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15/11/2019

EURORDIS Photo Award 2020: c’è tempo fino al 16 gennaio per partecipare al concorso fotografico dedicato alle malattie rare

Il concorso fotografico EURORDIS Photo Award 2020 è un'opportunità per esprimere visivamente che cosa significa vivere con una malattia rara...

08/11/2019

Malattie genetiche rare: diagnosi più rapida grazie ad una nuova piattaforma tecnologica

Complessivamente esistono oltre 6.000 malattie rare e nella maggior parte dei casi, per una diagnosi corretta, sono necessari diversi anni...

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Home therapy per le malattie rare: un passo avanti verso la best practice

31/10/2018

Home therapy per le malattie rare: un passo avanti verso la best practice

L’impatto sulla qualità della vita, la necessità di una sinergia tra pubblico e privato, i benefici per alcuni gruppi di malattie rare: molti ed interessanti gli spunti e le proposte sulla terapia domiciliare emersi dal recente convegno romano “Home Therapy – per una migliore qualità di vita”, organizzato dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS), dall’Associazione Italiana Gaucher, dall’ Associazione Italiana Anderson – Fabry (AIAF) e dall’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG). Dal confronto con le istituzioni sullo stato dell’home therapy per le malattie rare in Italia si deve procedere verso un piano di azione comune che compatti l’eterogeneità assistenziale. Molto variabile la situazione dell’home therapy da regione a regione, con casi di best practice come il Veneto e realtà come quella lombarda, dove la terapia domiciliare è attivata a macchia di leopardo, fino a regioni come Emilia Romagna, Piemonte, Trentino ed Umbria in cui l’home therapy non è stata attivata. In questo campo è necessario passare da una visione ospedalo-centrica ad una visione territoriale in modo che il paziente possa curarsi fra le mura di casa. La terapia domiciliare ha migliorato la vita di numerosi pazienti affetti da malattie metaboliche rare, come quelle lisosomiali, modificando l’organizzazione del loro trattamento, passando dal curarsi in ospedale all’ambiente confortevole di casa, mantenendo il senso della cura ed il contatto con il Centro di riferimento. 


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