News

10/10/2019

Malattie rare: 5 richieste al Ministro della Salute da parte di istituzioni, pazienti e tecnici

Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. È questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza...

20/09/2019

EURORDIS: amplificare la voce dei pazienti nelle ERN

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare collegano, attraverso reti virtuali, i prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa...

19/07/2019

Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN)...

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Home therapy per le malattie rare: un passo avanti verso la best practice

31/10/2018

Home therapy per le malattie rare: un passo avanti verso la best practice

L’impatto sulla qualità della vita, la necessità di una sinergia tra pubblico e privato, i benefici per alcuni gruppi di malattie rare: molti ed interessanti gli spunti e le proposte sulla terapia domiciliare emersi dal recente convegno romano “Home Therapy – per una migliore qualità di vita”, organizzato dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS), dall’Associazione Italiana Gaucher, dall’ Associazione Italiana Anderson – Fabry (AIAF) e dall’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG). Dal confronto con le istituzioni sullo stato dell’home therapy per le malattie rare in Italia si deve procedere verso un piano di azione comune che compatti l’eterogeneità assistenziale. Molto variabile la situazione dell’home therapy da regione a regione, con casi di best practice come il Veneto e realtà come quella lombarda, dove la terapia domiciliare è attivata a macchia di leopardo, fino a regioni come Emilia Romagna, Piemonte, Trentino ed Umbria in cui l’home therapy non è stata attivata. In questo campo è necessario passare da una visione ospedalo-centrica ad una visione territoriale in modo che il paziente possa curarsi fra le mura di casa. La terapia domiciliare ha migliorato la vita di numerosi pazienti affetti da malattie metaboliche rare, come quelle lisosomiali, modificando l’organizzazione del loro trattamento, passando dal curarsi in ospedale all’ambiente confortevole di casa, mantenendo il senso della cura ed il contatto con il Centro di riferimento. 


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