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20/12/2019

Retinite pigmentosa con mutazioni del gene RPE65: miglioramento della capacità visiva grazie ad un’innovativa terapia genica

Due pazienti di 8 e 9 anni affetti da retinite pigmentosa con mutazioni del gene RPE65 hanno potuto recuperare la vista grazie ad un’innovativa...

15/11/2019

EURORDIS Photo Award 2020: c’è tempo fino al 16 gennaio per partecipare al concorso fotografico dedicato alle malattie rare

Il concorso fotografico EURORDIS Photo Award 2020 è un'opportunità per esprimere visivamente che cosa significa vivere con una malattia rara...

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Italia quarta in Europa per accesso ai farmaci per le malattie rare

05/11/2018

Italia quarta in Europa per accesso ai farmaci per le malattie rare

Secondo i risultati di uno studio pubblicato su Value in Health il nostro paese risulta tra i primi in Europa per numero di medicinali disponibili per il trattamento delle malattie rare, ma deve ancora migliorare i tempi tra l’approvazione e la reale disponibilità sul mercato. È stato valutato l'accesso dei pazienti ai farmaci autorizzati per le malattie rare in 22 nazioni europee: dal 2005 al 2014 sono stati autorizzati per le malattie rare 125 farmaci: di questi, 13 sono stati esclusi dallo studio perché non correttamente identificabili. I risultati della ricerca mostrano che di questi 112 farmaci un numero compreso tra 70 (pari al 63%) e 102 (91%) era disponibile in Germania, nel Regno Unito, in Italia, in Francia e nei Paesi scandinavi. Queste anche le nazioni più veloci a consentirne l'uso continuativo (da 3 a 9 mesi) ad eccezione dell'Italia, che, sebbene risulti al quarto posto come numero di farmaci disponibili (84, di cui 48 orfani e 36 non orfani), impiega ben 15 mesi di tempo per farli arrivare sul mercato. In questo ambito, le situazioni peggiori sono quelle di Grecia, Irlanda, Bulgaria, Romania e Croazia, dove nel periodo in esame erano disponibili solo dal 27% al 38% dei medicinali autorizzati, con un tempo impiegato per iniziarne l'uso continuativo da 1 a 2,6 anni.


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