News

10/10/2019

Malattie rare: 5 richieste al Ministro della Salute da parte di istituzioni, pazienti e tecnici

Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. È questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza...

20/09/2019

EURORDIS: amplificare la voce dei pazienti nelle ERN

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare collegano, attraverso reti virtuali, i prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa...

19/07/2019

Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN)...

News

Regione Lombardia celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

27/02/2019

Regione Lombardia celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, martedì 26 febbraio si è svolto a Milano presso l'Auditorium Giorgio Gaber di Palazzo Pirelli l’evento organizzato da Regione Lombardia e rivolto agli operatori del settore ed alle Associazioni Pazienti dedicato al complesso tema della presa in carico delle persone affette da malattia rara. Il convegno, moderato dal Direttore Generale Welfare Regione Lombardia Maurizio Bersani ed aperto da Erica Daina del Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare dell’Istituto Mario Negri, ha riservato particolare attenzione ai pazienti più giovani ed alla delicata fase di transizione dall’età infantile a quella adulta, evidenziando la centralità delle singole esperienze nel processo di patient empowerment, la necessità di una conoscenza sempre più diffusa e dell’impegno a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie rare.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno del mese di febbraio allo scopo di accrescere la consapevolezza sul tema e di sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle malattie rare sulle vite dei pazienti e delle loro famiglie. Il Rare Disease Day 2019 è giovedì 28 febbraio ed il tema di quest’anno è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

 


×
Immagine Popup