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15/11/2019

EURORDIS Photo Award 2020: c’è tempo fino al 16 gennaio per partecipare al concorso fotografico dedicato alle malattie rare

Il concorso fotografico EURORDIS Photo Award 2020 è un'opportunità per esprimere visivamente che cosa significa vivere con una malattia rara...

08/11/2019

Malattie genetiche rare: diagnosi più rapida grazie ad una nuova piattaforma tecnologica

Complessivamente esistono oltre 6.000 malattie rare e nella maggior parte dei casi, per una diagnosi corretta, sono necessari diversi anni...

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Il punto di vista del paziente circa la progettazione degli studi clinici sulle malattie rare

03/04/2019

Il punto di vista del paziente circa la progettazione degli studi clinici sulle malattie rare

Un articolo su Orphanet Journal of Rare Diseases riporta le opinioni sui trial clinici di un gruppo di pazienti europei con diverse tipologie di malattia rara. Dall’analisi emergono alcune necessità ancora disattese: coinvolgere i pazienti nella progettazione delle sperimentazioni il prima possibile, garantire che i pazienti possano orientare gli esiti e la scelta degli strumenti di misurazione, prestare attenzione alla durata dello studio, alla scelta dei partecipanti e alle informazioni fornite ai potenziali partecipanti, limitare le dimensioni dei gruppi trattati con placebo ed aumentare il numero di iniziative di formazione sugli studi clinici. Molti degli argomenti emersi potrebbero migliorare la collaborazione tra gruppi di pazienti e ricercatori. Risulta pertanto raccomandabile che tutti gli attori coinvolti negli studi clinici collaborino fin dall'inizio, in quanto la partecipazione potrebbe aiutare a migliorare l'empowerment dei pazienti, contribuendo a una migliore progettazione degli studi e a più alti tassi di reclutamento.


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