News

15/11/2019

EURORDIS Photo Award 2020: c’è tempo fino al 16 gennaio per partecipare al concorso fotografico dedicato alle malattie rare

Il concorso fotografico EURORDIS Photo Award 2020 è un'opportunità per esprimere visivamente che cosa significa vivere con una malattia rara...

08/11/2019

Malattie genetiche rare: diagnosi più rapida grazie ad una nuova piattaforma tecnologica

Complessivamente esistono oltre 6.000 malattie rare e nella maggior parte dei casi, per una diagnosi corretta, sono necessari diversi anni...

News

Emofilia: l’appello di FedEmo in occasione della XV Giornata Mondiale

15/04/2019

Emofilia: l’appello di FedEmo in occasione della XV Giornata Mondiale

“Emofilia: malattia più unica che rara” è lo slogan lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) per la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia. Sono 5.000 i pazienti italiani, una vera e propria comunità che però lamenta il necessario sostegno nelle fasi di trattamento della patologia, dalla diagnosi al processo di cura, fino alla gestione delle complicanze. A 6 anni dalla firma dell’Accordo sulle Malattie Emorragiche Congenite (Mec) solo 4 regioni si sono attivate per l’attuazione dei contenuti. La mancata attuazione dell’Accordo sulle Mec – spiega Cristina Cassone, presidente FedEmo - causa difficoltà nell’accesso alle cure e riduce gli standard di assistenza, rendendo meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate.


×
Immagine Popup