News

19/07/2019

Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN)...

19/07/2019

Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce Spazio Huntington

Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia...

12/07/2019

Emoglobinuria parossistica notturna: approvazione europea per ravulizumab

La Commissione Europea ha approvato ravulizumab, primo e unico inibitore a lunga durata d’azione della proteina C5 del complemento...

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EURORDIS chiede assistenza globale entro il 2030 per i 30 milioni di malati rari europei

07/06/2019

EURORDIS chiede assistenza globale entro il 2030 per i 30 milioni di malati rari europei

In occasione dell'Assemblea Generale di EURORDIS, che si è tenuta a Bucarest il 17 e 18 maggio scorsi, la federazione ha presentato un position paper per chiedere che entro il 2030 venga prestata una assistenza in grado di coprire i bisogni sanitari, sociali e quotidiani dei 30 milioni di cittadini europei che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie. Per raggiungere tale obiettivo è necessario eliminare gli ostacoli nell'accesso all'assistenza, ai trattamenti, all'istruzione, all'occupazione, alle attività ricreative, al supporto psicologico e a tutti gli aspetti dell'inclusione sociale, consentendo ai pazienti di godere appieno dei diritti umani fondamentali, in condizioni di parità con gli altri cittadini. La strategia indicata da EURORDIS per assicurare un'assistenza globale e integrata per le malattie rare è strutturata attorno ai tre pilastri che compongono il position paper: servizi sociali adeguati e politiche di qualità, assistenza integrata per colmare il divario tra assistenza sanitaria e sociale, pari diritti e pari opportunità. EURORDIS invita l'UE, i paesi europei e tutte le parti interessate del settore sanitario e sociale a diffondere questo nuovo documento e ad agire in base alle sue dieci raccomandazioni.


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