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15/11/2019

EURORDIS Photo Award 2020: c’è tempo fino al 16 gennaio per partecipare al concorso fotografico dedicato alle malattie rare

Il concorso fotografico EURORDIS Photo Award 2020 è un'opportunità per esprimere visivamente che cosa significa vivere con una malattia rara...

08/11/2019

Malattie genetiche rare: diagnosi più rapida grazie ad una nuova piattaforma tecnologica

Complessivamente esistono oltre 6.000 malattie rare e nella maggior parte dei casi, per una diagnosi corretta, sono necessari diversi anni...

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EURORDIS chiede assistenza globale entro il 2030 per i 30 milioni di malati rari europei

07/06/2019

EURORDIS chiede assistenza globale entro il 2030 per i 30 milioni di malati rari europei

In occasione dell'Assemblea Generale di EURORDIS, che si è tenuta a Bucarest il 17 e 18 maggio scorsi, la federazione ha presentato un position paper per chiedere che entro il 2030 venga prestata una assistenza in grado di coprire i bisogni sanitari, sociali e quotidiani dei 30 milioni di cittadini europei che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie. Per raggiungere tale obiettivo è necessario eliminare gli ostacoli nell'accesso all'assistenza, ai trattamenti, all'istruzione, all'occupazione, alle attività ricreative, al supporto psicologico e a tutti gli aspetti dell'inclusione sociale, consentendo ai pazienti di godere appieno dei diritti umani fondamentali, in condizioni di parità con gli altri cittadini. La strategia indicata da EURORDIS per assicurare un'assistenza globale e integrata per le malattie rare è strutturata attorno ai tre pilastri che compongono il position paper: servizi sociali adeguati e politiche di qualità, assistenza integrata per colmare il divario tra assistenza sanitaria e sociale, pari diritti e pari opportunità. EURORDIS invita l'UE, i paesi europei e tutte le parti interessate del settore sanitario e sociale a diffondere questo nuovo documento e ad agire in base alle sue dieci raccomandazioni.


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