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06/02/2020

SPAZI RARI: al via i percorsi di supporto gratuito a distanza per persone con malattia rara, familiari e caregiver

Partirà sabato 8 febbraio l’iniziativa SPAZI RARI, organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto IntegRARE, con l’obiettivo...

06/02/2020

Malattie metaboliche: uno studio italiano sperimenta con successo l’impiego di staminali epatiche

Testato per la prima volta al mondo presso l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino un trattamento sperimentale...

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Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

19/07/2019

Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN), il cui termine per la presentazione delle candidature è il 10 settembre 2019. Il bando, che fa parte del Terzo Programma dell'Unione Europea in materia di salute (2014-2020), promuove lo sviluppo dei registri per le malattie rare all'interno delle ERN. Nel 2017 sono state avviate 24 ERN che hanno iniziato a sviluppare le loro capacità di ricerca: i registri dei pazienti fanno parte di questo processo e permettono la costruzione di coorti europee per seguire il corso naturale delle malattie con una significativa mole di dati, fungendo inoltre da mezzo di reclutamento per il lancio di studi sull'eziologia della malattia, sulla patogenesi, sulla diagnosi o sulla terapia. Cinque ERN hanno già ricevuto sovvenzioni dal programma sanitario e stanno attualmente sviluppando un approccio globale per i registri delle malattie rare che coprono l'intera rete. Le restanti 19 ERN stanno preparando la loro strategia in termini di ricerca e registri: anche queste reti dovranno essere sostenute finanziariamente e ad esse è riservato questo bando, i cui obiettivi sono la creazione, l’aggiornamento, la connessione e l’interoperabilità dei registri che coprono le malattie di ciascuna Rete. In questo modo sarà possibile collegare e rendere visibili le coorti di pazienti a livello europeo e monitorare il decorso naturale delle patologie, inserendo i singoli registri delle ERN nella Piattaforma Europea per le Malattie Rare.


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