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20/09/2019

EURORDIS: amplificare la voce dei pazienti nelle ERN

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare collegano, attraverso reti virtuali, i prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa...

19/07/2019

Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN)...

19/07/2019

Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce Spazio Huntington

Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia...

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Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

19/07/2019

Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN), il cui termine per la presentazione delle candidature è il 10 settembre 2019. Il bando, che fa parte del Terzo Programma dell'Unione Europea in materia di salute (2014-2020), promuove lo sviluppo dei registri per le malattie rare all'interno delle ERN. Nel 2017 sono state avviate 24 ERN che hanno iniziato a sviluppare le loro capacità di ricerca: i registri dei pazienti fanno parte di questo processo e permettono la costruzione di coorti europee per seguire il corso naturale delle malattie con una significativa mole di dati, fungendo inoltre da mezzo di reclutamento per il lancio di studi sull'eziologia della malattia, sulla patogenesi, sulla diagnosi o sulla terapia. Cinque ERN hanno già ricevuto sovvenzioni dal programma sanitario e stanno attualmente sviluppando un approccio globale per i registri delle malattie rare che coprono l'intera rete. Le restanti 19 ERN stanno preparando la loro strategia in termini di ricerca e registri: anche queste reti dovranno essere sostenute finanziariamente e ad esse è riservato questo bando, i cui obiettivi sono la creazione, l’aggiornamento, la connessione e l’interoperabilità dei registri che coprono le malattie di ciascuna Rete. In questo modo sarà possibile collegare e rendere visibili le coorti di pazienti a livello europeo e monitorare il decorso naturale delle patologie, inserendo i singoli registri delle ERN nella Piattaforma Europea per le Malattie Rare.


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