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20/09/2019

EURORDIS: amplificare la voce dei pazienti nelle ERN

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare collegano, attraverso reti virtuali, i prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa...

19/07/2019

Nuovi finanziamenti alle ERN per lo sviluppo di registri per le malattie rare

La Commissione Europea ha lanciato un nuovo bando per l’erogazione di finanziamenti a favore delle reti di riferimento europee (ERN)...

19/07/2019

Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce Spazio Huntington

Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia...

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Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce Spazio Huntington

19/07/2019

Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce Spazio Huntington

Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia di Huntington (HD) promosso dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) in collaborazione con l'ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Si tratta di un ambiente non ospedaliero ideato per favorire l’incontro e l’avvicinamento tra specialisti, bambini e famiglie con un approccio delicato ed informale e per quanto possibile giocoso. Spazio Huntington ha l’obiettivo di creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la HD. Il progetto rappresenta un modo nuovo di prestare attenzione ai piccoli pazienti ed alla loro patologia, accogliendoli in uno spazio all’interno del quale gli specialisti possono monitorare l’andamento del loro stato di salute ed offrire terapie su misura. Per rispondere alle informazioni e per prendere un appuntamento è possibile contattare il numero verde 800.388.330, attivo tutti i giorni dalle 9 alle 15. Ulteriori informazioni sono presenti sul sito della LIRH o possono essere richieste via e-mail all'indirizzo info@lirh.it.


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