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15/11/2019

EURORDIS Photo Award 2020: c’è tempo fino al 16 gennaio per partecipare al concorso fotografico dedicato alle malattie rare

Il concorso fotografico EURORDIS Photo Award 2020 è un'opportunità per esprimere visivamente che cosa significa vivere con una malattia rara...

08/11/2019

Malattie genetiche rare: diagnosi più rapida grazie ad una nuova piattaforma tecnologica

Complessivamente esistono oltre 6.000 malattie rare e nella maggior parte dei casi, per una diagnosi corretta, sono necessari diversi anni...

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Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce Spazio Huntington

19/07/2019

Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce Spazio Huntington

Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia di Huntington (HD) promosso dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) in collaborazione con l'ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Si tratta di un ambiente non ospedaliero ideato per favorire l’incontro e l’avvicinamento tra specialisti, bambini e famiglie con un approccio delicato ed informale e per quanto possibile giocoso. Spazio Huntington ha l’obiettivo di creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la HD. Il progetto rappresenta un modo nuovo di prestare attenzione ai piccoli pazienti ed alla loro patologia, accogliendoli in uno spazio all’interno del quale gli specialisti possono monitorare l’andamento del loro stato di salute ed offrire terapie su misura. Per rispondere alle informazioni e per prendere un appuntamento è possibile contattare il numero verde 800.388.330, attivo tutti i giorni dalle 9 alle 15. Ulteriori informazioni sono presenti sul sito della LIRH o possono essere richieste via e-mail all'indirizzo info@lirh.it.


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