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15/11/2019

EURORDIS Photo Award 2020: c’è tempo fino al 16 gennaio per partecipare al concorso fotografico dedicato alle malattie rare

Il concorso fotografico EURORDIS Photo Award 2020 è un'opportunità per esprimere visivamente che cosa significa vivere con una malattia rara...

08/11/2019

Malattie genetiche rare: diagnosi più rapida grazie ad una nuova piattaforma tecnologica

Complessivamente esistono oltre 6.000 malattie rare e nella maggior parte dei casi, per una diagnosi corretta, sono necessari diversi anni...

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EURORDIS: amplificare la voce dei pazienti nelle ERN

20/09/2019

EURORDIS: amplificare la voce dei pazienti nelle ERN

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare collegano, attraverso reti virtuali, i prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa con lo scopo di offrire le migliori opzioni terapeutiche alle persone affette da una malattia rara. Grazie alle ERN i medici possono accedere alle conoscenze degli esperti di un altro paese su una determinata patologia. Per riesaminare la diagnosi e il trattamento di un paziente, i coordinatori ERN convocano gruppi consultivi virtuali di specialisti multidisciplinari, utilizzando una piattaforma informatica e strumenti di telemedicina. Per garantire che le reti perseguano l’obiettivo di migliorare l’assistenza sanitaria per le persone che vivono con una malattia rara, è fondamentale incentivare la collaborazione dei pazienti nei processi di sviluppo e di governance delle ERN. A tal fine, EURORDIS ha creato i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (European Patient Advocacy Groups - ePAG): ciascuno dei 24 ePAG corrisponde a una delle 24 ERN organizzate per raggruppamento di malattie. Ad oggi sono oltre 250 i rappresentanti di pazienti coinvolti attivamente nei 24 ePAG con l’obiettivo di collegare le ERN alla più ampia comunità di malati rari in Europa. I rappresentanti negli ePAG partecipano alle riunioni del consiglio direttivo ed ai gruppi di lavoro delle rispettive ERN, portando al tavolo delle discussioni i bisogni delle comunità di pazienti. Per responsabilizzare i rappresentanti dei pazienti attivi negli ePAG e partner alla pari nelle ERN, EURORDIS ha creato la Leadership School, uno dei tanti programmi di capacity building dell’EURORDIS Open Academy. Inés Hernando, ERN e Healthcare Director presso EURORDIS: “Lo sviluppo delle ERN sta avanzando e nelle prossime settimane pubblicheremo un invito rivolto ai nuovi membri che desiderano unirsi alle ERN. In linea con le recenti raccomandazioni della Corte Europea dei Conti, invitiamo la Commissione Europea e gli Stati membri dell'UE a pianificare un adeguato sostegno finanziario per il futuro delle ERN e degli ePAG. Invitiamo infine gli Stati membri a continuare a lavorare per l'integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali, processo che richiede un'azione concertata tra medici, rappresentanti dei pazienti ed autorità sanitarie nazionali”.


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