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15/11/2019

EURORDIS Photo Award 2020: c’è tempo fino al 16 gennaio per partecipare al concorso fotografico dedicato alle malattie rare

Il concorso fotografico EURORDIS Photo Award 2020 è un'opportunità per esprimere visivamente che cosa significa vivere con una malattia rara...

08/11/2019

Malattie genetiche rare: diagnosi più rapida grazie ad una nuova piattaforma tecnologica

Complessivamente esistono oltre 6.000 malattie rare e nella maggior parte dei casi, per una diagnosi corretta, sono necessari diversi anni...

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Malattie rare: 5 richieste al Ministro della Salute da parte di istituzioni, pazienti e tecnici

10/10/2019

Malattie rare: 5 richieste al Ministro della Salute da parte di istituzioni, pazienti e tecnici

Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. È questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le malattie rare presieduto dalla Sen. Paola Binetti, da UNIAMO Fimr Onlus e dall’Osservatorio Malattie Rare nel corso della conferenza stampa organizzata lo scorso 8 ottobre al Senato alla quale hanno preso parte anche Eurordis e Fondazione Telethon. “Passi avanti sono stati compiuti, ma non è sufficiente – hanno sostenuto all’unisono la Sen. Binetti, la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro e il direttore di O.Ma.R Ilaria Ciancaleoni Bartoli - due milioni di persone in Italia aspettano da tempo azioni concrete e non meri proclami elettorali, ci sono delle questioni aperte che si possono e si devono affrontare e risolvere immediatamente”. Nella lettera consegnata al Ministro della Salute a al Viceministro Pierpaolo Sileri, presente all’incontro, l’intergruppo parlamentare Malattie rare, Uniamo e OMaR indicano in particolare cinque punti che possono essere affrontati anche in breve tempo e che rivestono particolare importanza: approvazione e finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; impegno per trovare soluzioni organizzative tali da garantire l’accesso in tempi rapidi a terapie innovative e terapie avanzate; maggior sostegno alla ricerca; ampliamento del panel delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio; piena attuazione dei nuovi LEA con aggiornamento della lista delle malattie rare esenti.


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