Erica Daina

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Le Reti in Rete

Erica Daina
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò, Ranica (Bergamo)

Nel novembre 2018 si è tenuta a Bruxelles la IV° Conferenza delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks, ERNs) per le malattie rare. Le Reti in questione - alle quali la Rivista MR ha più volte dato risalto - coinvolgono esperti, operatori sanitari e rappresentanti dei pazienti con l'obiettivo di agevolare la condivisione di informazioni su malattie rare e complesse che richiedono competenze e risorse altamente specializzate. Attivate dal 2017, le attuali 24 Reti di riferimento sono impegnate nello sforzo comune di realizzare obiettivi ambiziosi, anche se la Conferenza ha sottolineato criticità e sfide ancora aperte.

Nell’Editoriale pubblicato sulla Newsletter Salute-UE il dottor Franz Schaefer dell'Università di Heidelberg - attuale presidente dei coordinatori di ERNs - invita gli operatori sanitari locali, regionali e nazionali a fare ampio uso delle risorse messe a disposizione, a beneficio dei propri pazienti con malattie rare. Il suo appello è rivolto in particolare ai medici perché indirizzino virtualmente i propri pazienti alle Reti di riferimento europee per una consulenza. Ecco allora che diventa fondamentale sapere quali sono i mezzi su cui è possibile contare e soprattutto come accedervi. La partecipazione italiana in termini di numero di Centri selezionati e ammessi a far parte di ERNs ci vede al primo posto tra gli Stati membri; non dovrebbe quindi essere un problema identificare per ciascun network i riferimenti italiani che possano offrire un supporto per casi complessi o proporsi come mediatori nei confronti della più ampia Rete europea (Tab. 1).

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e le Reti regionali per le malattie rare si stanno impegnando per l’integrazione tra ERNs e sistema assistenziale. Allo stesso modo l'azione di Eurordis e della Federazione Nazionale UNIAMO, impegnate nella costruzione della rappresentanza dei pazienti, contribuiranno fattivamente alla diffusione delle informazioni a tutti i potenziali interessati.

In occasione della 12° Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, abbiamo tuttavia voluto dare uno sguardo a quanto già oggi presente sul web. Va detto che il panorama si presenta piuttosto disomogeneo, con ERNs dotati di siti altamente informativi, accanto ad altri ancora in fase di sviluppo. Se la partecipazione italiana alle ERNs è di grande rilievo, anche l’impegno nella divulgazione via Internet è in larga parte promosso dai nostri specialisti.

Nella tabella 2 sono indicati esempi di Networks che sul loro sito hanno attivato servizi di consulenza grazie ai quali gli specialisti dei Centri partecipanti possono condividere virtualmente casi complessi mediante una piattaforma sicura (dati verificati al 15 gennaio 2019). L’idea che la collaborazione virtuale tra chi segue casi complessi possa rappresentare un vantaggio per i pazienti con malattie rare sembra in effetti prendere progressivamente forma e sostanza.

Come giustamente sottolineato nell’Editoriale, le consultazioni online evitano al paziente di doversi spostare e di incorrere in spese o altri oneri legati al viaggio e consentono di risparmiare risorse. Il principale problema è peraltro rappresentato dal fatto che proprio i Paesi più bisognosi sono anche quelli con meno Centri partecipanti ad ERNs e quindi con le maggiori difficoltà di accesso all'assistenza che le Reti europee sono in grado di offrire.

Solo cominciando ad utilizzare le risorse, esplorandone gli aspetti normativi e cercando di superare le difficoltà, la comunità allargata di quanti si occupano di malattie e malati rari potrà concretamente contribuire a migliorarle e potenziarle. Se le possibilità di consultazioni virtuali sono in fase di avvio, il passo successivo sarà quello di utilizzare servizi di tele-consulenza anche per monitorare e seguire i pazienti.

Ancora un esempio di come le malattie rare possano favorire lo sviluppo di tecnologie che saranno poi utili per tutti.

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