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Il punto di vista del paziente circa la progettazione degli studi clinici sulle malattie rare

03/04/2019

Il punto di vista del paziente circa la progettazione degli studi clinici sulle malattie rare

Un articolo su Orphanet Journal of Rare Diseases riporta le opinioni sui trial clinici di un gruppo di pazienti europei con diverse tipologie di malattia rara. Dall’analisi emergono alcune necessità ancora disattese: coinvolgere i pazienti nella progettazione delle sperimentazioni il prima possibile, garantire che i pazienti possano orientare gli esiti e la scelta degli strumenti di misurazione, prestare attenzione alla durata dello studio, alla scelta dei partecipanti e alle informazioni fornite ai potenziali partecipanti, limitare le dimensioni dei gruppi trattati con placebo ed aumentare il numero di iniziative di formazione sugli studi clinici. Molti degli argomenti emersi potrebbero migliorare la collaborazione tra gruppi di pazienti e ricercatori. Risulta pertanto raccomandabile che tutti gli attori coinvolti negli studi clinici collaborino fin dall'inizio, in quanto la partecipazione potrebbe aiutare a migliorare l'empowerment dei pazienti, contribuendo a una migliore progettazione degli studi e a più alti tassi di reclutamento.


 

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21/10/2020

Regione Lombardia aggiorna i PDTA pubblicando i documenti su Sindrome di Rett e Istiocitosi a cellule di Langerhans

Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha aggiornato...

20/10/2020

Estesa al 15 novembre la deadline per il questionario online sull’esperienza delle persone fragili nell’era COVID-19

Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19”...

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