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Emofilia: l’appello di FedEmo in occasione della XV Giornata Mondiale

15/04/2019

Emofilia: l’appello di FedEmo in occasione della XV Giornata Mondiale

“Emofilia: malattia più unica che rara” è lo slogan lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) per la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia. Sono 5.000 i pazienti italiani, una vera e propria comunità che però lamenta il necessario sostegno nelle fasi di trattamento della patologia, dalla diagnosi al processo di cura, fino alla gestione delle complicanze. A 6 anni dalla firma dell’Accordo sulle Malattie Emorragiche Congenite (Mec) solo 4 regioni si sono attivate per l’attuazione dei contenuti. La mancata attuazione dell’Accordo sulle Mec – spiega Cristina Cassone, presidente FedEmo - causa difficoltà nell’accesso alle cure e riduce gli standard di assistenza, rendendo meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate.


 

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26/06/2020

Rapporto ISS su malattia di Kawasaki ed infezione da SARS-CoV-2

Il Gruppo di lavoro ISS Malattie Rare COVID-19 ha pubblicato il Rapporto ISS COVID-19 n. 29/2020 - Indicazioni ad interim su malattia...

25/06/2020

Regione Lombardia aggiorna i PDTA pubblicando i documenti su sclerosi sistemica progressiva e sclerosi cutanea diffusa ad alta gravità clinica

Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha aggiornato...

16/06/2020

+ARIA: progetto per bambini con sindrome CHARGE a cui il COVID-19 ha sottratto servizi essenziali

ll COVID-19 da emergenza sanitaria sta diventando sempre più un un’emergenza sociale, in cui moltissime persone con disabilità...

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