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Emofilia: l’appello di FedEmo in occasione della XV Giornata Mondiale

15/04/2019

Emofilia: l’appello di FedEmo in occasione della XV Giornata Mondiale

“Emofilia: malattia più unica che rara” è lo slogan lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) per la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia. Sono 5.000 i pazienti italiani, una vera e propria comunità che però lamenta il necessario sostegno nelle fasi di trattamento della patologia, dalla diagnosi al processo di cura, fino alla gestione delle complicanze. A 6 anni dalla firma dell’Accordo sulle Malattie Emorragiche Congenite (Mec) solo 4 regioni si sono attivate per l’attuazione dei contenuti. La mancata attuazione dell’Accordo sulle Mec – spiega Cristina Cassone, presidente FedEmo - causa difficoltà nell’accesso alle cure e riduce gli standard di assistenza, rendendo meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate.


 

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21/10/2020

Regione Lombardia aggiorna i PDTA pubblicando i documenti su Sindrome di Rett e Istiocitosi a cellule di Langerhans

Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha aggiornato...

20/10/2020

Estesa al 15 novembre la deadline per il questionario online sull’esperienza delle persone fragili nell’era COVID-19

Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19”...

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