15/04/2019
Emofilia: l’appello di FedEmo in occasione della XV Giornata Mondiale
“Emofilia: malattia più unica che rara” è lo slogan lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) per la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia. Sono 5.000 i pazienti italiani, una vera e propria comunità che però lamenta il necessario sostegno nelle fasi di trattamento della patologia, dalla diagnosi al processo di cura, fino alla gestione delle complicanze. A 6 anni dalla firma dell’Accordo sulle Malattie Emorragiche Congenite (Mec) solo 4 regioni si sono attivate per l’attuazione dei contenuti. La mancata attuazione dell’Accordo sulle Mec – spiega Cristina Cassone, presidente FedEmo - causa difficoltà nell’accesso alle cure e riduce gli standard di assistenza, rendendo meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate.
26/03/2024
Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha adottato un parere positivo e ha raccomandato...
25/03/2024
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato givinostat, un nuovo inibitore dell'istone deacetilasi, per il trattamento di pazienti di età ≥ 6 anni affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD).
18/03/2024
Nuovo studio su ipogonadismo ipogonadonatropo congenito in pazienti maschi
L’Università Statale di Milano e l’IRCCS Istituto Auxologico Italiano hanno partecipato a uno studio (1) internazionale che ha preso in esame la più ampia...