MalattieRare.eu

News

Emergenza COVID-19: al via uno studio nazionale per conoscere l‘impatto del lockdown sui bambini con problematiche neuropsichiatriche e sulle loro famiglie

27/04/2020

Emergenza COVID-19: al via uno studio nazionale per conoscere l‘impatto del lockdown sui bambini con problematiche neuropsichiatriche e sulle loro famiglie

L’IRCCS Fondazione Stella Maris ha avviato uno studio per valutare l’impatto dell‘emergenza COVID-19 sui bambini e sugli adolescenti con problematiche neuropsichiatriche, sia sul piano psicologico, che sulla possibilità di proseguire almeno in parte le cure.

COVID PS-IMPACT - Stress familiare e disturbi psicopatologici causati dall‘emergenza COVID-19 nella popolazione pediatrica con disturbi neuropsichiatrici: l‘esperienza della pandemia Sars-Cov-2 in Italia è il titolo dell‘inchiesta, sviluppata d‘intesa con i direttori delle tre Unità Operative cliniche dell‘IRCCS Fondazione Stella Maris (Neurologia e Neuroriabilitazione, prof. Giovanni Cioni, Psichiatria, prof. Filippo Muratori, Psichiatria e Psicofarmacologia, dr. Gabriele Masi) e tutti gli specialisti che vi lavorano e condotta dai medici in formazione della Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria infantile dell‘Università di Pisa, diretta dalla prof.ssa Roberta Battini.

Tutte le famiglie italiane con bambini e ragazzi con disturbi neuropsichiatrici possono partecipare allo studio, compilando on-line i tre questionari utili a capire come aiutare i bambini, i ragazzi e le loro famiglie durante e dopo l‘emergenza. Lo studio fa parte dell‘inchiesta EACD COVID-19 Survey-Families, promossa in questi giorni in più di 30 paesi dalla European Academy of Childhood Disability, per comprendere non solo l‘impatto del lockdown sui bambini e sui loro familiari rispetto alle loro condizioni di salute fisica, mentale, al loro stato finanziario, alle condizioni generali di vita ed alle possibilità di accesso all’istruzione ed a trattamenti e/o servizi. Le informazioni, le opinioni e le proposte che le mamme e i papà forniranno saranno preziosissime per conoscere e dare evidenza alla loro situazione, con la fondata speranza che possano tradursi in proposte concrete per migliorare i servizi resi ai bambini e alle loro famiglie.

È possibile aderire al progetto direttamente dalla pagina dedicata sul sito dell‘IRCCS Fondazione Stella Maris.


 

News

15/04/2021

Ben-Essere: un percorso di virtual coaching per le persone con malattia rara

È nato il progetto Ben-Essere, un percorso di fitness disponibile online per le persone con malattia rara e le loro famiglie...

29/03/2021

Sindrome di Kleine-Levin: varianti genetiche e problemi alla nascita tra le possibili cause

I risultati del più ampio studio finora realizzato (673 casi, raccolti tra il 2003 e il 2017) di persone affette da questa rara malattia mostrano...

22/03/2021

Dal cromosoma X indicazioni sulle cause della colangite biliare primitiva

Lo studio, pubblicato su Gastroenterology, segna un importante passo in avanti verso la comprensione delle cause della colangite biliare...

×
Immagine Popup