20/10/2020
Estesa al 15 novembre la deadline per il questionario online sull’esperienza delle persone fragili nell’era COVID-19
Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19” per misurare la reale accessibilità e fruibilità delle tecnologie da parte delle persone fragili o dei loro familiari e caregiver, promosso dal Centro nazionale per le tecnologie innovative in sanità pubblica (TISP) e dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS): la nuova scadenza è stata fissata al 15 novembre 2020.
Scopo della survey è identificare le tecnologie realmente utilizzate, evidenziandone carenze in termini di bisogni e necessità che non trovano riscontro nella gamma delle tecnologie a disposizione delle persone fragili, intendendo con l’espressione “persone fragili” tutte le persone con disabilità, malattie rare o croniche accomunate da concreti bisogni sociali e sanitari.
Il questionario è anonimo e prevede due sezioni:
- la prima include le domande indirizzate alla persona con fragilità e alla sua esperienza personale, e può essere compilata direttamente dall’interessato o, in caso di difficoltà, da un familiare, un caregiver o da un rappresentante di una Associazione
- la seconda raccoglie le opinioni dell’eventuale familiare, caregiver o rappresentante di Associazione che ha supportato la persona fragile nella compilazione.
15/04/2021
Ben-Essere: un percorso di virtual coaching per le persone con malattia rara
È nato il progetto Ben-Essere, un percorso di fitness disponibile online per le persone con malattia rara e le loro famiglie...
29/03/2021
Sindrome di Kleine-Levin: varianti genetiche e problemi alla nascita tra le possibili cause
I risultati del più ampio studio finora realizzato (673 casi, raccolti tra il 2003 e il 2017) di persone affette da questa rara malattia mostrano...
22/03/2021
Dal cromosoma X indicazioni sulle cause della colangite biliare primitiva
Lo studio, pubblicato su Gastroenterology, segna un importante passo in avanti verso la comprensione delle cause della colangite biliare...