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MalattieRare.eu
Luca Barcella, Anna Falanga
UOC Immunoematologia e Medicina Trasfusionale e Centro Emostasi e Trombosi, ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo

ERN-EuroBloodNet, la Rete di Riferimento Europea per le malattie ematologiche rare

 

La Direttiva Europea n. 24 del 2011 concernente i Diritti dei Pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera ha istituito la creazione delle Reti di Riferimento Europee (ERN, European Reference Net-works) per patologie complesse o rare che richiedono trattamenti altamente specializzati e una concentrazione di conoscenze e risorse (1).

Le prime 24 ERN dedicate ad altrettante aree cliniche sono state ufficialmente approvate dalla Commissione Europea nel dicembre 2016 e hanno iniziato la loro attività a partire dal primo marzo 2017; una di queste è la Rete di Riferimento Europea per le malattie ematologiche rare (ERN-EuroBloodNet).

Obiettivi

L’obiettivo generale di ERN-EuroBloodNet è quello di promuovere l’eccellenza per garantire la miglior assistenza sanitaria e la miglior qualità della vita possibile per i cittadini europei affetti da malattia ematologica rara.
A tal fine sono stati identificati cinque campi di azione trasversali (TFA, Trasversal Field of Action) con i seguenti obiettivi:

  • Sanità Transfrontaliera (TFA-1): istituire un sistema di riferimento clinico e di laboratorio al fine di garantire equità nella possibilità di accesso all’assistenza sanitaria in tutta Europa;
  • Pratiche Cliniche Ottimali (TFA-2): promuovere la raccolta, aggiornamento, creazione e diffusione delle migliori pratiche cliniche;
  • Formazione Medica Continua (TFA-3): diffondere conoscenze all’avanguardia attraverso un programma educazionale diretto dai massimi esperti dei vari settori, sia mediante la formazione sul campo sia online;
  • Telemedicina (TFA-4): facilitare la consulenza a distanza tra i massimi esperti del settore di casi complessi di malattia ematologica rara, sia a fini diagnostici sia assistenziali;
  • Studi Clinici e Ricerca (TFA-5): promuovere la cooperazione ai fini della sorveglianza epidemiologica, della partecipazione a sperimentazioni cliniche, dello sviluppo di progetti di ricerca collaborativa e di nuove tecnologie.

Struttura e organizzazione

Al 31 dicembre 2020 ERN-EuroBloodNet è costituita da 66 Health Care Providers (HCP) appartenenti a 15 Stati Membri dell’Unione Europea (Fig. 1), per lo più rappresentati da ospedali di alta specializzazione riconosciuti a livello nazionale e internazionale. La grande tradizione ed esperienza italiana nell’ambito delle malattie ematologiche rare è ben rappresentata nella ERN-EuroBloodNet a cui partecipano 21 HCP italiani. Ciascun HCP è rappresentato da due esperti, un titolare e un sostituto.

ERN-EuroBloodNet è organizzata in due macroaree (Hub), una per le malattie ematologiche rare oncologiche e una per le malattie ematologiche rare non oncologiche, ciascuna presieduta da un coordinatore. L’Hub oncologico comprende due Sottogruppi, uno per le neoplasie mieloidi e uno per le neoplasie linfoidi, mentre l’Hub non oncologico comprende quattro Sottogruppi: malattie rare dei globuli rossi, insufficienze midollari e disordini dell’emopoiesi, malattie rare della coagulazione, emocromatosi e altri disordini genetici rari del metabolismo del ferro e della sintesi dell’eme. Ciascun Sottogruppo è presieduto da due rappresentanti di HCP e da un rappresentante delle associazioni di pazienti (ePAG, european Patient Advocacy Groups). A seconda delle proprie competenze i vari HCP afferiscono ad uno o più Sottogruppi.

Un ulteriore livello di organizzazione è invece in relazione ai TFA; ciascun TFA è infatti coordinato da due rappresentanti di HCP (uno afferente all’area oncologica e uno all’area non oncologica) e da un rappresentante ePAG.

La governance di ERN-EuroBloodNet prevede un Team di Coordinamento (composto dai due coordinatori degli Hub, un direttore scientifico e cinque assistenti), un Comitato Scientifico e Strategico (costituito dagli esperti degli HCP referenti per i Sottogruppi e per i TFA e dai rappresentanti delle ePAG), un Comitato di Rete (costituito da tutti i rappresentanti degli HCP e delle ePAG di ERN-EuroBloodNet) e un Comitato Consultivo Indipendente (Fig. 2).

Iniziative svolte

In questi primi quattro anni di attività, nell’ambito dei vari TFA, si sono svolte numerose attività, tra le quali: censimento e creazione di un database online degli esperti europei sulle malattie rare ematologiche; raccolta e pubblicazione online di linee guida e di altri documenti per la pratica clinica; sviluppo e pubblicazione on-line di materiale educazionale per i pazienti; formazione medica continua sulle malattie rare ematologiche mediante lo svolgimento di webinar; programmi di formazione sul campo presso gli HCP con modalità preceptorship; creazione di un help-desk per supportare gli esperti nell’uso della piattaforma europea di telemedicina CPMS (Clinical Patient Management Platform); sviluppo di una piattaforma europea di collegamento tra i vari registri sulle malattie ematologiche rare (ENROL); promozione di progetti collaborativi. Informazioni più dettagliate su queste ed altre iniziative sono fruibili sul sito web di ERN-EuroBloodNet (2).

 

Bibliografia

  1. Direttiva 2011/24/UE del Parlamento Europeo e del Consiglio del 9 marzo 2011 concernente l’applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera. https://eur-lex.europa.eu
  2. ERN-EuroBloodNet website: https://eurobloodnet.eu
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