AIRI: vent’anni al fianco dei pazienti nella lotta alle...

L’Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi (AIRI) ETS nasce nel 2002 dall'iniziativa di una coppia di genitori con una missione chiara: sostenere la ricerca scientifica e costituire un solido punto di riferimento per i pazienti italiani affetti da istiocitosi e per le loro famiglie. Con sede a Firenze e un Comitato Direttivo presieduto da Marisa De Carli e distribuito su tutto il territorio nazionale, AIRI incarna oggi l'impegno di volontari altamente motivati, che operano quotidianamente seguendo il motto #insiemesipuò.

Il sostegno alla ricerca come motore di cambiamento

Sin dalla sua fondazione, l’Associazione ha compreso che il miglioramento della qualità di vita dei pazienti passa attraverso una conoscenza più profonda delle patologie. Per oltre vent'anni, AIRI ha finanziato attivamente borse di studio e attività formative, sostenendo filoni di ricerca cruciali: dallo studio dei meccanismi patogenetici delle forme più complesse come la linfoistiocitosi emofagocitica familiare alla creazione del primo Registro Nazionale della istiocitosi a cellule di Langerhans. L'impegno di AIRI non si è limitato al supporto teorico: l'Associazione si è fatta carico, con i fondi raccolti, delle coperture assicurative per i pazienti italiani arruolati in protocolli di studio internazionali. Grazie a questo contributo fondamentale, è stato possibile definire gli standard terapeutici oggi riconosciuti dalle linee guida cliniche.

Advocacy e supporto: il paziente al centro

Oltre alla vocazione scientifica, AIRI rappresenta da due decenni un "luogo" di accoglienza sicuro per le famiglie. Le attività dell'Associazione si declinano in diverse direzioni fondamentali:

• Orientamento: grazie a una capillare mappatura dei centri di riferimento sul territorio nazionale, i volontari di AIRI offrono un servizio di orientamento fondamentale per aiutare i pazienti a interfacciarsi con gli specialisti oncoematologi più esperti.
• Disease Awareness: promuoviamo costantemente attività di sensibilizzazione, nella consapevolezza che una diagnosi tempestiva sia il primo, imprescindibile passo verso il benessere dei pazienti.
• Presenza sul territorio: ogni anno, grazie alla dedizione dei volontari, l'Associazione realizza iniziative di raccolta fondi, manifestazioni sportive e spettacoli teatrali, trasformando la sfida contro la malattia in un momento di partecipazione collettiva.

Le sfide che un'associazione di malati rari deve affrontare sono numerose e complesse, ma la determinazione di AIRI resta immutata. Il nostro obiettivo continua a essere quello di trasformare il percorso di cura da un’esperienza di isolamento a una sfida condivisa, garantendo che ogni paziente si senta accolto, compreso e sostenuto lungo tutto il suo cammino.

Per conoscere meglio le attività dell’Associazione e rimanere aggiornati, è possibile visitare il sito www.istiocitosi.org e seguire le pagine ufficiali Facebook e Instagram.