Associazione Italiana MAV Odv: rari, insieme | Vivere con una...

In un’epoca in cui i social network sono spesso accusati di alimentare isolamento e disinformazione, la storia dell’Associazione Italiana MAV Odv rappresenta un esempio virtuoso di come la tecnologia possa diventare uno strumento di aggregazione, solidarietà e attivismo per chi convive con una patologia rara.

Tutto ha inizio nel 2009, quando tre persone affette da malformazioni artero-venose (MAV), patologie rare e poco conosciute, si incontrano virtualmente su Facebook. Da questo primo scambio nasce il gruppo “Insieme contro le MAV”, tutt’oggi attivo, che diventa in breve tempo un punto di riferimento per il confronto, il mutuo supporto e - soprattutto - per contrastare quel senso di isolamento che troppo spesso accompagna i pazienti affetti da malattie rare.

Col tempo, il numero dei partecipanti cresce e con esso anche la consapevolezza della necessità di un riconoscimento formale. È così che, il 23 marzo 2023, viene ufficialmente costituita l’Associazione Italiana MAV Odv, grazie all’impegno di Alessio Nocentelli (Presidente), Chiara Bonomi (Vicepresidente) e Pamela Erba (Segretaria). Fondata da pazienti, per i pazienti, l’Associazione nasce dal bisogno concreto di fornire informazioni, sostegno e visibilità a una condizione troppo spesso ignorata, non solo dalla società, ma anche dal mondo medico-scientifico.

Vivere con una malformazione artero-venosa

Le MAV sono anomalie vascolari congenite, caratterizzate dalla presenza di una connessione anomala tra arterie e vene che bypassa la rete capillare fisiologica. In condizioni normali, il sangue arterioso ad alta pressione rallenta la sua corsa attraversando i capillari, per poi defluire nelle vene. In presenza di una MAV, questo passaggio non avviene in modo corretto: il sangue arterioso fluisce direttamente nelle vene con un'elevata velocità, determinando un sovraccarico emodinamico che può causare dilatazioni vascolari, rotture ed emorragie. Le MAV possono localizzarsi in qualsiasi distretto corporeo - dal sistema nervoso centrale agli arti, dagli organi interni ai tessuti molli - e i sintomi variano ampiamente in base alla sede, all’estensione e al grado di sviluppo della lesione. In molti casi, la diagnosi giunge tardivamente, spesso a seguito di eventi acuti come sanguinamenti o crisi neurologiche.

Per molti pazienti vivere con una MAV significa convivere con una minaccia costante: una sorta di “spada di Damocle” invisibile, ma sempre presente. Le variazioni della pressione arteriosa, anche quelle fisiologiche - come quelle che si verificano durante il sonno – possono infatti contribuire alla progressione della malformazione o all’insorgenza di eventi acuti.

Convivere con l’incertezza

I dubbi che affliggono chi convive con una MAV sono numerosi e spesso non trovano risposte chiare neppure in ambito clinico, per l’assenza di linee guida condivise e per la scarsa disponibilità di dati scientifici: Posso volare in aereo? È sicuro affrontare un parto naturale? Posso praticare sport ad alta quota? Esistono controindicazioni per quel determinato farmaco? L’assenza di evidenze specifiche rende ogni scelta un potenziale rischio e impone una continua mediazione tra prudenza e qualità della vita.

A ciò si aggiunge un ulteriore carico, spesso sottovalutato: quello psicologico ed economico. L’incomprensione sociale, la difficoltà a spiegare sintomi invisibili, l’onere delle spese per esami specialistici e per gli spostamenti verso i centri di riferimento costituiscono i fardelli quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie. In molti casi, infatti, la gestione delle MAV richiede l’intervento di centri altamente specializzati, che potrebbero in molti casi trovarsi distanti dal domicilio del paziente e comportare spese non sempre coperte dal Servizio Sanitario Nazionale.

Dalla consapevolezza alla ricerca

Il motto dell’Associazione “Siamo rari, insieme” riflette una duplice verità: la rarità della condizione e la forza del gruppo. Perché la conoscenza, quando condivisa, diventa uno strumento potente di cambiamento. E sapere di essere affetti da MAV, per quanto difficile da accettare, può trasformarsi in una opportunità: quella di monitorare precocemente la patologia, accedere a cure mirate e, auspicabilmente, contribuire all’avanzamento della ricerca.

In quest’ottica, l’Associazione Italiana MAV Odv è supportata da un gruppo multidisciplinare composto da specialisti esperti nel trattamento delle anomalie vascolari, con l’obiettivo di promuovere una corretta informazione, stimolare l’attenzione da parte della comunità scientifica e sostenere i pazienti nel loro percorso clinico e personale.

Per sapere di più sulle attività dell’Associazione, è possibile visitare il sito ufficiale www.associazioneitalianamav.org, seguire i canali social Facebook e Instagram, oppure scrivere all’indirizzo email: info@associazioneitalianamav.org