Bruno Bembi
Medico Pediatra e Genetista, Trieste
C’è bisogno di uscire da questo vivere sospesi tra le necessità della normalità quotidiana a scuola, sul lavoro, nella gestione della propria malattia e degli affetti e la paura dell’invisibile che può capitare. L’esperienza ci ha dimostrato che complessivamente il sistema ospedaliero ha retto, mentre si è fatta critica l’assistenza territoriale ed in particolare quella domiciliare. Mentre scrivo queste righe ho davanti a me la richiesta d’aiuto di un gruppo di genitori di “malati rari” rivolta alle autorità sanitarie della mia Regione, il Friuli Venezia Giulia, attraverso il quotidiano Il Piccolo.
Essere “malati rari” e genitori di “malati rari” è un peso cui con fatica e paura ci si abitua a vivere, sviluppando un rapporto stretto con i propri medici ed i servizi di riferimento, nell’attesa di terapie adeguate, e risolutive. Mantenere l’agibilità in sicurezza di tutto questo è una necessità vitale, non contrattabile.
I progressi della campagna vaccinale nella popolazione adulta sono indiscutibili, nel contempo però il virus cerca e trova via libera nelle fasce giovanili e d’età pediatrica. È urgente accelerare la vaccinazione in queste fasce d’età.
Questa “bestia” sconosciuta, invisibile, frammenta tutto e mantenere, recuperare, razionalità e fiducia nei medici e nei servizi è fondamentale. Per questo ora a chi decide e opera nel sistema delle cure è richiesta una visione chiara su quello che si deve fare nell’organizzazione delle reti e nelle risposte ai bisogni dei malati rari.
In questa direzione, un messaggio chiaro, come ci comunica nel suo intervento Simona Bellagambi, è quello che ci viene dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite con la prima Risoluzione che riconosce specificamente il diritto all’equità dei malati rari e delle loro famiglie. È un obiettivo che coinvolge circa 300 milioni di persone e rappresenta il coronamento del lungo lavoro fin qui svolto dalle associazioni, le ONG, le rappresentanze unitarie dei malati in più di 100 paesi.
Un grazie particolare va per l’Europa a Eurordis e nel nostro paese a UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare. Accedere alle garanzie dell’istruzione, di un lavoro e di una vita dignitosa, devono essere obiettivi realizzati e non solo reclamati come ricorda il collega Simone Baldovino nella videopillola collegata a questo primo numero dell’anno la cui uscita coincide con la Giornata delle Malattie Rare.
Buona lettura a tutti con l’augurio di ritrovarci al secondo numero liberi nello spirito e nella vita quotidiana!
