Beyond Height: la riabilitazione integrata del bambino con...

Una delle attività che ci appassiona di più nel lavoro all'interno e al fianco di AISAC è la formazione. Siamo convinti che le associazioni siano le vere detentrici della conoscenza per le proprie condizioni di riferimento e abbiano tra i principali compiti quello di diffonderla ai vari soggetti interessati alla patologia. Da queste riflessioni nasce l'idea di organizzare "Beyond Height", una giornata di formazione dedicata al benessere psicofisico della persona con acondroplasia.

AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia APS) dal 1987 si occupa di acondroplasia e più in generale delle displasie scheletriche accompagnando le persone e le loro famiglie attraverso servizi di supporto psicologico, legale ed informativo e promuovendo eventi di informazione e corsi di formazione per gli addetti ai lavori.

Ci troviamo in un momento storico di straordinaria importanza per la comunità delle persone con acondroplasia.

La disponibilità di nuove terapie farmacologiche sta infatti aprendo scenari fino a pochi anni fa impensabili, determinando un profondo cambiamento nel modo di concepire e affrontare la condizione. Si tratta di una vera e propria rivoluzione culturale e clinica che, per portata e impatto, può essere paragonata a quella avviata negli anni Ottanta con l'introduzione degli interventi di allungamento degli arti, e che accompagnerà le future generazioni per molti anni. Queste nuove opportunità rappresentano un valore importante e devono essere accolte senza pregiudizi, ma anche con equilibrio, consapevolezza e senso critico.

Le terapie farmacologiche, infatti, costituiscono uno strumento fondamentale ma non esauriscono il concetto di salute e di qualità della vita. Sappiamo bene che il benessere della persona passa anche attraverso la conoscenza del proprio corpo, l'attenzione alla salute fisica, la prevenzione, il movimento, il sostegno psicologico e la costruzione di un'immagine positiva di sé. È necessario promuovere una visione che consideri la persona nella sua globalità, valorizzando la consapevolezza, il rispetto e la cura come elementi essenziali per il raggiungimento di una buona qualità di vita, indipendentemente dalle scelte terapeutiche intraprese.

Con "Beyond Height", AISAC ha voluto sensibilizzare i professionisti sanitari sull'importanza della cura oltre alla dimensione medico-farmacologica: la promozione di una cultura che riconosca il valore dell’approccio olistico, la presa in carico di sé integrando aspetti clinici, riabilitativi, psicologici e sociali, mettendo al centro la persona e il suo progetto di vita. Perché il benessere non si misura soltanto in centimetri guadagnati, ma nella possibilità di vivere pienamente, con salute, autonomia, consapevolezza e partecipazione.

Una giornata di formazione per accompagnare la persona con acondroplasia lungo tutto l'arco della vita Dalla nascita all’inizio dell'età adulta, le scelte terapeutiche ed i supporti ambientali per una piena partecipazione alla vita sociale: è questo il filo conduttore della giornata di formazione dedicata alla riabilitazione della persona con acondroplasia, tenutasi l’aprile scorso a Milano; un momento di approfondimento e confronto per i differenti professionisti sanitari coinvolti nel percorso abilitativo/ riabilitativo. L'iniziativa è nata dalla convinzione condivisa che l'acondroplasia, la forma più comune di nanismo genetico, richieda una presa in carico multidisciplinare capace di rispondere ai bisogni emergenti nelle diverse fasi della vita.

Il programma della giornata di formazione proponeva un percorso idealmente aderente alle tappe di crescita della persona, mettendo in dialogo competenze fisioterapiche, mediche, neuropsicomotorie, psicologiche. L’intervento multidisciplinare viene avviato alla nascita, nei primi mesi di vita - periodo cruciale per lo sviluppo motorio e relazionale del bambino -, approfondendo gli interventi abilitativi e riabilitativi più appropriati e l’opportuno counseling di supporto alle famiglie, considerando l'impatto delle nuove terapie farmacologiche sulle aspettative e sulla percezione dell'acondroplasia all'interno del nucleo familiare.

Il percorso formativo è proseguito affrontando le tappe fondamentali della crescita, come l'acquisizione del cammino e l'ingresso a scuola, momenti nei quali il sostegno dei professionisti, oltre che alla prevenzione delle comorbidità associate alla condizione, è finalizzato all’incremento di autonomia, inclusione e partecipazione: il succedersi delle relazioni ha sottolineato lo stretto vincolo tra autonomia motoria e autonomia psicoemotiva del bambino in rapporto al proprio ambiente sociale. Successivamente sono stati illustrati i percorsi di allungamento degli arti inferiori e superiori e il ruolo del fisioterapista nelle fasi preoperatorie, postoperatorie e di recupero funzionale, trattando con attenzione le implicazioni psicologiche che accompagnano queste scelte.

Accanto agli aspetti clinici, infatti, ampio spazio è stato riservato al supporto psicologico, strumento necessario nell’accompagnare bambini, ragazzi e famiglie ad affrontare i cambiamenti e le decisioni caratterizzanti alcune tappe del percorso di vita della persona con acondroplasia. L’inizio dell’età adulta, ultima tappa di crescita affrontata nella giornata, con focus sulla prevenzione delle patologie del rachide e sul mantenimento della salute muscolo-scheletrica, ha avviato la conclusione dei lavori con una importante testimonianza diretta per condividere, nella lettura dei bisogni della vita adulta, la centralità della partecipazione sociale per una più alta qualità della vita.

La conclusione dell’incontro ha visto illustrare proposte di attività ludico-motorie da promuovere in età scolare con i coetanei, coerenti con una visione del percorso di cura della persona con acondroplasia che valorizza la persona nella sua interezza, superando gli aspetti strettamente clinici.