BeACH, un progetto di cura unico per un’alleanza terapeutica...

25/09/2024

BeACH, un progetto di cura unico per un’alleanza terapeutica innovativa in bambini con acondroplasia

Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti... Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti... Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti... Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti... Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti...

Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti da acondroplasia, a cui viene somministrato il farmaco di recente approvazione vosorotide. Per favorire il sostegno, sia psicologico che educativo ai bambini e alle famiglie, la Clinica Pediatrica ed Endocrinologia, ha ideato il progetto BeACH (Be Aware of Achondroplasia CHildren), un esempio unico a livello nazionale ed internazionale, che vede coinvolti 51 bambini insieme alle loro famiglie.

“Fino ad alcuni anni fa, l’unico trattamento per l’acondroplasia era rappresentato dall’allungamento degli arti mediante approccio chirurgico – spiega Mohamad Maghnie, responsabile della UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia – Recentemente, l’approvazione di vosorotide ha offerto una nuova speranza per migliorare la statura, incrementando la velocità di crescita e la proporzione corporea nei soggetti con acondroplasia di età compresa tra i 4 mesi ed i 14 anni e la loro qualità di vita. La terapia continuativa si è infatti dimostrata efficace in quanto incide non solo sulla statura finale e le proporzioni corporee, ma anche su altre complicanze associate alla condizione. In particolare, è stato recentemente dimostrato che la terapia con vosorotide iniziata precocemente determina dei cambiamenti nella morfologia del cranio, incluso il forame magno che possono incidere in modo determinante sulla sopravvivenza”.

Il primo appuntamento di BeACH si è svolto venerdì 6 settembre presso la spiaggia ed il centro elioterapico dell’Istituto Gaslini, la Gaslini Beach.

Gli elementi su cui la UOC Clinica Pediatrica ed Endrocrinologia lavora attraverso il progetto BeACH sono il supporto emotivo, la condivisione delle scelte, lo scambio di informazioni, le strategie condivise, la motivazione e l’incoraggiamento, il miglioramento della percezione di sé, l’acquisizione dell’autostima. Elementi che contribuiscono in particolare al raggiungimento dell’obiettivo più importante: mettere il bambino e la famiglia nella condizione di poter godere del massimo livello di qualità di vita possibile.

“Attraverso questo progetto ci poniamo l’obiettivo di offrire un’opportunità unica di formazione, incontro, supporto e condivisione tra le famiglie che affrontano quotidianamente questa sfida, oltre a un’occasione ideale per stimolare l’autostima e l’autonomia dei bambini coinvolti – prosegue Caterina Tedesco, infermiera pediatrica della UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Gaslini e referente di BeACH – Abbiamo scelto di iniziare con un evento proprio presso la nostra Gaslini Beach, con un gioco di parole che richiami il nome del progetto, supportati da diverse associazioni. Un momento che è stato soprattutto un’opportunità per migliorare la qualità della cura dei nostri bambini e delle loro famiglie, creando un ambiente di sostegno reciproco e promuovendo il senso di appartenenza”.