La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2020

Il 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

08/06/2020

Il 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Sebbene il periodo di emergenza COVID-19 non permetta manifestazioni o eventi in presenza, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica nel suo decimo anno di attività non poteva non celebrare il prossimo lunedì 29 giugno l’undicesima edizione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, World Scleroderma Day (WSD).

Due sono le iniziative messe in campo dall’associazione. La prima vede la possibilità per pazienti e loro familiari di inviare all’indirizzo mail help@sclerosistemica.info o sulle pagine social della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, una breve testimonianza, una riflessione o un audio che risponda al tema “Perché è importante per me far parte di un’associazione di pazienti” con lo scopo di aumentare la consapevolezza sul ruolo del volontariato in Sanità come riferimento primo, nello specifico, per le persone affette da Sclerosi Sistemica. Le testimonianze verranno lette il prossimo 29 giugno nel corso della diretta social sul canale Facebook dell’associazione.

La seconda iniziativa vede la creazione di una raccolta fondi sulla piattaforma solidale GoFundMe i cui proventi verranno utilizzati per assicurare a un reparto di Reumatologia un video capillaroscopio, strumento di diagnostica che permette di individuare le alterazioni del tessuto connettivo presenti in Sclerosi Sistemica e in altre malattie reumatiche. La diagnosi precoce infatti, attraverso questo strumento, è ad oggi l’unico modo per garantire una presa in carico terapeutica tempestiva. “Continuiamo a lavorare perché la Sclerosi Sistemica sia diagnosticata sin dai suoi primi sintomi, perché crediamo che una diagnosi precoce possa agevolare l’inserimento in un percorso clinico in tempi brevi a totale vantaggio delle persone affette” afferma Manuela Aloise, presidente dell’Associazione.


 

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