Lo stigma nelle malattie rare | Un editoriale (1) recentemente...

01/07/2024

Lo stigma nelle malattie rare

Un editoriale (1) recentemente pubblicato su The Lancet Global Health offre una panoramica delle sfide affrontate dalle persone che vivono con una malattia... Un editoriale (1) recentemente pubblicato su The Lancet Global Health offre una panoramica delle sfide affrontate dalle persone che vivono con una malattia... Un editoriale (1) recentemente pubblicato su The Lancet Global Health offre una panoramica delle sfide affrontate dalle persone che vivono con una malattia... Un editoriale (1) recentemente pubblicato su The Lancet Global Health offre una panoramica delle sfide affrontate dalle persone che vivono con una malattia... Un editoriale (1) recentemente pubblicato su The Lancet Global Health offre una panoramica delle sfide affrontate dalle persone che vivono con una malattia...

Un editoriale (1) recentemente pubblicato su The Lancet Global Health offre una panoramica delle sfide affrontate dalle persone che vivono con una malattia rara, evidenziando la necessità di un'azione collettiva per rispondere ai loro bisogni insoddisfatti.

In particolare, l'articolo si sofferma sullo stigma associato alle malattie rare che genera disuguaglianza, emarginazione e discriminazione, ostacolando l'accesso e i benefici dei progressi diagnostici e terapeutici, nonché la partecipazione alla vita comunitaria e l’accesso ai servizi sanitari e sociali. Per affrontare la questione dello stigma è necessario un approccio multidimensionale, che includa attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica, formazione continua dei professionisti della salute e sostegno psicologico.

A tal fine il National Institute of Mental Health statunitense ha sviluppato lo Stigma and Discrimination Research Toolkit, un quadro di riferimento che mira a ridurre lo stigma e la discriminazione e che può essere adattato alle esigenze della comunità delle malattie rare.

Grazie all’adozione di un approccio unitario alla riduzione dello stigma associato alle malattie rare, i pazienti potranno beneficiare di un migliore accesso alle cure, di percorsi assistenziali più semplici e di un miglioramento complessivo del benessere fisico e sociale.

1. Pearce DA, Baynam G. Erasing stigma around rare diseases. Lancet Glob Health. 2024 Jul;12(7):e1092. doi: 10.1016/S2214-109X(24)00219-5. Epub 2024 May 29.