la Rivista e la Newsletter
News 2022
16/02/2022
Regione Lombardia aggiorna i PDTA pubblicando i documenti relativi al gruppo Linfedemi primari cronici
Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha aggiornato la sezione Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) pubblicando i documenti/PDTA relativi al seguente gruppo di malattie rare:
Linfedemi primari cronici (codice di esenzione RGG020)
È possibile consultare le schede di tutti i PDTA per malattie rare della Rete Regionale della Lombardia all’interno dell’apposito database dedicato.
22/09/2023
ADA-SCID: il farmaco per la terapia genica sarà prodotto e distribuito da Telethon
Per la prima volta al mondo sarà un’organizzazione non profit, la Fondazione Telethon, a produrre e distribuire un farmaco per una malattia rara: la terapia...
20/09/2023
Lombardia: screening neonatale per la SMA
Dal 15 settembre 2023 in Lombardia lo screening neonatale esteso (SNE) per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie è attivo anche per l’atrofia...
08/09/2023
Un vademecum per la gestione della sindrome nefrosica
Si manifesta con gonfiore degli occhi e delle caviglie, nei casi più gravi con accumulo di liquidi nell'addome, nel torace o negli organi genitali: è la sindrome...