Due reti, un sistema sanitario: cosa la Rete Trapianti può...

Le reti sanitarie nascono per ridurre le disuguaglianze. Non sono semplici elenchi di centri specialistici, ma strumenti con cui il Servizio Sanitario Nazionale cerca di garantire percorsi chiari, competenze adeguate e risposte tempestive, indipendentemente dal luogo in cui il paziente vive.

Questo principio vale sia per la Rete Trapianti, in cui la scarsità di organi e l’urgenza clinica rendono indispensabili criteri condivisi, sia per la Rete Malattie Rare, in cui la difficoltà diagnostica e la frammentazione delle competenze richiedono di accompagnare il paziente lungo l’intero percorso di cura.

La Rete Nazionale Trapianti e la Rete Nazionale Malattie Rare sono nate a breve distanza, con la legge 91/1999 e con il decreto ministeriale 279/2001. Però, a oltre vent’anni di distanza, le loro traiettorie appaiono diverse. La Rete Trapianti ha consolidato una governance riconoscibile, ruoli definiti, sistemi informativi e strumenti di valutazione. La Rete Malattie Rare ha prodotto risultati importanti, ma fatica a tradurre la propria architettura istituzionale in una capacità operativa omogenea sul territorio nazionale.

Ho avuto l’opportunità di osservare entrambe le reti dall’interno. Questo cambio di prospettiva mi ha permesso di capire che una rete non vive solo della qualità dei professionisti che la compongono, ma soprattutto della chiarezza dei ruoli, della forza del coordinamento, della capacità di definire regole comuni e della disponibilità a valutare i propri risultati.

Nella Rete Trapianti, la separazione tra il coordinamento e l'attività clinica ha favorito la neutralità, la fiducia e la capacità di governo. Il coordinamento non esegue i trapianti, ma organizza, misura, facilita e migliora il funzionamento della rete. Questa terzietà gli consente di essere percepito come un soggetto neutrale, orientato all’interesse del sistema.

Nella Rete Malattie Rare questa separazione è ancora incompleta. Spesso il coordinamento coincide con strutture impegnate anche in un'intensa attività clinica specialistica. In questo modo le urgenze assistenziali tendono a prevalere sulle funzioni di rete e i centri periferici possono faticare a riconoscere un interlocutore realmente terzo.

Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 indica obiettivi corretti: Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) condivisi, omogeneità nazionale, integrazione con le reti europee, collegamento con il territorio e valutazione dei risultati. Ma questi obiettivi richiedono scelte organizzative chiare: una governance nazionale più incisiva, coordinamenti regionali dedicati, separati dall'attività clinica e dotati di risorse proprie, indicatori di rete e valutazione degli esiti per i pazienti.

La Rete Malattie Rare ha dato visibilità istituzionale a pazienti e patologie a lungo rimasti ai margini. Ora deve compiere il passo successivo trasformando il riconoscimento istituzionale in capacità operativa, la competenza in sistema, la presa in carico in esiti misurabili, perché una rete che non misura ciò che produce non può davvero migliorare.

Il problema, oggi, non è stabilire se la Rete Malattie Rare debba cambiare. Il punto è capire se siamo disposti ad adottare le scelte organizzative che quel cambiamento richiede, anche quando comportano la ridefinizione di assetti consolidati.