la Rivista e la Newsletter
Link Utili
Per collegarsi ai siti istituzionali, ai centri di riferimento ed alle associazioni pazienti che operano nel mondo delle malattie rare.
Associazione CDKL5 Insieme verso la cura onlus
www.cdkl5insiemeversolacura.it
Associazione di Volontariato Rubinstein-Taybi, Onlus
www.rubinstein-taybi.it
A.A.E.E. Onlus - Associazione volontaria per l'angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema
www.angioedemaereditario.org
A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat
www.criduchat.it
A.Ma.HHD - Onlus - Associazione Malati di Hailey-Hailey
www.amahhd.it
A.N.I.F. - Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare, Onlus
www.associazioneanif.it
A.B.M. - Associazione per la tutela del bambino con Malattie Metaboliche, Onlus
www.abm-metaboliche.it
ACAR - Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell’informazione e la ricerca sulla Malattia Esostosante e sulla Sindrome di Ollier/Maffucci, Onlus
www.acar2006.org
AID Kartagener, Onlus - Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (PCD) - Sindrome di Kartagener
www.pcdkartagener.it
AIG - Associazione Italiana Glicogenosi (Malattia di Pompe e tutte le altre Glicogenosi)
www.aig-aig.it
AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi
www.istiocitosi.org
AISAC OdV - Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia
www.aisac.it
Acondroplasia - Insieme per crescere Onlus
www.acondroplasiaonlus.com
AISS - Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
www.shwachman.it
Albinismo.eu
www.albinismo.eu
Associazione ALBINIT
albinit.org
Associazione Amici del “Centro Dino Ferrari”
www.amicicentrodinoferrari.com
Angeli Noonan - Associazione Italiana Sindrome di Noonan, Onlus
www.angelinoonan.it
A.N.I.P.I. - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie
www.anipi-italia.org
ASAA ONLUS - Associazione Sostegno Alopecia Areata
www.sosalopeciaareata.org
Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser Onlus
www.animrkhs-Onlus.org
Associazione "Vittorio per la Sindrome di Marfan"
www.marfan.info
Associazione ACMT Rete per la Malattia di Charcot Marie Toot
www.acmt-rete.it
Associazione Acromati Italiani
www.acromatopsia.it
Associazione Aldo Perini, Associazione Italiana di Volontariato per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, ONLUS
www.associazionealdoperini.it
Associazione Amici della Neuropsichiatria Infantile
www.aanpi.org
Associazione Amici di Francesca per il sostegno al malato in difficoltà
www.amicidifrancesca.it
Associazione Amici di Gabriele
www.amicidigabriele.org
Associazione Aniridia Italiana
www.aniridia.it
Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
www.agenesiacorpocalloso.it
Associazione Bambini Cerebrolesi Lombardia, ONLUS
www.abclombardia.it
Associazione Bambino Emopatico
www.associazionebambinoemopatico.it
Associazione Bambino Emopatico Oncologico Verona
www.abeo-vr.it
Associazione Bambino Reumatico
www.bambinoreumatico.org
Associazione Cistinosi
www.cistinosi.it
Associazione Clinici Ehlers Danlos Italia Onlus
www.cedi-Onlus.org
Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano Onlus
www.ace-milano.it
Associazione Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi - ACEP
www.acep-piemonte.it
Associazione Contro le Leucemie e i Tumori nell'Infanzia
www.aclti.it
Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti"
www.dossetti.it
Associazione di Registro del Cromosoma 18 Italia
agemo18.com
Associazione di Sclerosi Sistemica Progressiva Onlus
www.sclerosistemica.info
Associazione di Volontariato PSP Italia - Piemonte Onlus
www.pspitalia.eu
Associazione di Volontariato "Fiori di Vernal"
www.fioridivernal.org
Associazione Diabetici Bergamaschi
www.adbg.it
Associazione Don Tarcisio Festa - Onlus Il Trampolino
www.fondazionedontarcisiofesta.org
Associazione Emofilici del Lazio Onlus
www.aelOnlus.it
Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune-Albright
www.eamas.net
Associazione Famiglie Cerebrolesi
www.face.re.it
Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre Patologie Onlus
www.afadoc.it
Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica
www.fanep.org
Associazione Famiglie Sindrome di Williams Onlus
www.afsw.it
Associazione Famiglie SMA, Onlus
www.famigliesma.org
Associazione Familiari ed Amici degli Emopatici per la lotta alla Leucemia
www.fael.net
Associazione Fibrosi Cistica (MUCOVISCIDOSI), Sezione Abruzzo
www.fibrosicisticaabruzzo.it
Associazione Fibrosi Cistica (MUCOVISCIDOSI), Sezione Veneto
www.fibrosicisticaveneto.it
Associazione Fibrosi Cistica, Sezione Lazio
www.fibrosicisticalazio.it
Associazione Francesca Messina per la malattia di Still
www.francescamessina.org
Associazione Genitori Bambini Affetti da Leucemia o Tumori
www.agbaltOnlus.it
Associazione Genitori Bambini Malformati Congeniti
www.amaciOnlus.it
Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down
www.sindromedidown.it
Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica
www.ageop.org
Associazione Giandomenico Punzi per la Sclerodermia
www.ails.it
Associazione Giovani Diabetici
www.aagdlombardia.it
Associazione Giovani e Cuore Aritmico - Onlus
www.gecaOnlus.com
Associazione Gli Amici di Matteo
www.associazionegliamicidimatteo.org
Associazione Gli Amici di Valentina per Atassia Teleangiectasia
www.gliamicidivalentina.eu
Associazione GLUT 1
www.glut1.it
Associazione IBIS per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare
www.associazioneibis.it
Associazione Il Cigno, Onlus per la tutela dei bambini affetti da craniostenosi
www.craniostenosi-ilcigno.it
Associazione Il Giardino degli angeli
www.giardinodegliangeli.it
Associazione Il Viaggio di Carmine Onlus
www.ilviaggiodicarmine.it
Associazione Immunodeficienze Primitive - Onlus
www.aip-it.org
Associazione Internazionale Ring 14 Onlus per la Ricerca sulle Malattie Neurogenetiche Rare - Onlus
www.ring14.org
Associazione Inter-Regionale Iperplasia Surrenale Congenita
www.airisc.it
Associazione Intolleranza Fruttosio
www.aifrut.it
Associazione Italiana Amiloidosi Familiare - fAMY
www.famy.it
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus
www.aipiitalia.it
Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins
www.aisph.it
Associazione Italiana Afasici
www.aitafederazione.it
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber - Onlus
www.ialca.org
Associazione Italiana Amici di Francesco, Onlus Bimbi Affetti dal Morbo di Hirschsprung e dalle Disganglionosi Intestinali
www.amicidifrancesco.org
Associazione Italiana Angiodisplasie e Emangiomi Infantili Onlus
angiodisplasie.org
Associazione Italiana Angiomi Cavernosi
www.ccmitalia.unito.it
Associazione Italiana Cheratoconici
www.assocheratocono.org
Associazione Italiana Cistite Interstiziale
www.aiciOnlus.org
Associazione Italiana Contro l'Epilessia, Onlus - Sede Nazionale
www.aice-epilessia.it
Associazione Italiana Contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma - Onlus
www.ail.it
Associazione Italiana Contro le Miopatie Rare
www.aimrare.org
Associazione Italiana Corea di Huntington
www.aichmilano.it
Associazione Italiana Craniostenosi Onlus
www.aicra.it
Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 Onlus
www.aidel22.it
Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica
www.aieop.org
Associazione Italiana Displasia Setto Ottica (SOD) e Ipoplasia del Nervo Ottico (ONH)
www.soditalia.it
Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni
www.aienp.it
Associazione Italiana Endometriosi
www.endoassoc.it
Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia
www.estrofiavescicale.it
Associazione Italiana Famiglie A.D.H.D. per il Disturbo Attenzione e Iperattività
www.aidaiassociazione.com
Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus per la Sindrome di Von Hippel Lindau
www.vhl.it
Associazione Italiana Favismo-Deficit di G6PD
www.g6pd.org
Associazione Italiana Febbri Periodiche
www.febbriperiodiche.it
Associazione Italiana Fibrodisplasia Ossificante Progressiva Onlus
www.fopitalia.it
Associazione Italiana Gaucher Onlus
www.gaucheritalia.org
Associazione Italiana Genitori di Bambini Affetti da Retinoblastoma
www.aigr.it
Associazione Italiana GIST per il Tumore Stromale Gastrointestinale
www.gistonline.it
Associazione Italiana Incontinentia Pigmenti
www.incontinentiapigmenti.it
Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
digilander.libero.it/ailu/
Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi - Onlus
www.ailam.it
Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica Mario Ricciardi's brothers - Progetto HHT Onlus
www.aileOnlus.org
Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
www.ails.it
Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria
www.aimaku.it
Associazione Italiana Malattie Interstiziali o Rare del Polmone
www.aimip.org
Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child
www.arnold-chiari.it
Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta
www.miastenia.it
Associazione Italiana Morbo di Addinson
www.morbodiaddison.org
Associazione Italiana Mowat Wilson
www.mowatwilson.it
Associazione Italiana Narcolettici
www.narcolessia.org
Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple
www.aimen.it
Associazione Italiana Neuropatie del Pudendo
www.ainpu.it
Associazione Italiana Neuropatie Periferiche
www.neuropatia.it
Associazione Italiana Niemann Pick e Malattie Affini Onlus
www.niemannpick.org
Associazione Italiana Onlus per la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe
www.progettograzia.it
Associazione Italiana Pazienti Addison - Sede Nazionale
morbodiaddison.org
Associazione Italiana Pazienti Addison - Sezione Lombarda
morbodiaddison.org
Associazione Italiana per Bambini con Malformazioni agli Arti
www.raggiungere.it
Associazione Italiana per l'Assistenza agli Spastici
www.aiasnazionale.it
Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva - Onlus
www.ipohaOnlus.org
Associazione Italiana per la Ceroidoliposfuscinosi
www.ceroidolipofuscinosi.it
Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma
www.neuroblastoma.org
Associazione Italiana per la lotta alle PHTS
www.ptenitalia.org
Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche
www.atassia.it
Associazione Italiana per la lotta Contro le Crioglobulinemie
www.alcri.it
Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa - RP Italia Onlus
www.airpi.it
Associazione Italiana per la Ricerca Scientifica e per la Tutela della Persona Down
www.vividown.org
Associazione Italiana per la Ricerca sull'Anemia di Fanconi
www.airfa.it
Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - Sede Nazionale
www.distonia.it
Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - Sede Toscana
www.distonia.it
Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
www.sindromediondine.it
Associazione Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos
www.aised.it
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
www.aiseaOnlus.org
Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali Onlus
www.aimar.eu
Associazione Italiana per le Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini
www.aimps.org
Associazione Italiana per lo Studio e la Tutela della Maternità ad Alto Rischio
www.aistmar.it
Associazione Italiana Persone Down
aipd.it
Associazione Italiana Perthes
www.perthes.it
Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica
www.aipit.com
Associazione Italiana Progeria Sammy Basso
www.progeriaitalia.org
Associazione Italiana RETT
www.airett.it
Associazione Italiana Ricerca e Informazione per la Vitiligine
www.arivOnlus.it
Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi Cellule di Langherans - Onlus
www.istiocitosi.org
Associazione Italiana Sindrome di Stevens-Johnson/Lyell
www.sjliOnlus.it
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
www.aisla.it
Associazione Italiana Sindrome da Insensibilitá agli Androgeni o Sindrome Di Morris
www.aisia.org
Associazione Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica – Onlus
www.stanchezzacronica.it
Associazione Italiana Sindrome di Alexander
www.piuunicicherarionlus.it
Associazione Italiana Sindrome di Beckwith Wiedeman
www.aibws.org
Associazione Italiana Sindrome di EEC
www.eecsindrome-aieec.it
Associazione Italiana Sindrome di Moebius
www.moebius-italia.it
Associazione Italiana Sindrome di Pallister Killian Onlus
www.pksitalia.org
Associazione Italiana Sindrome di Poland
www.sindromedipoland.org
Associazione italiana sindrome di Russel Silver Onlus
www.aisrs.it
Associazione Italiana Sindrome di Stargardt
www.sindromedistargardt.it
Associazione Italiana Sindrome di Tourette e Disturbi Correlati
www.tourette-aist.com
Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn
www.aisiwh.it
Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet
www.behcet.it
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica Onlus
sindromefibromialgica.it
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus
www.xfragile.net
Associazione Italiana Sindromi Costello e Cardiofaciocutanea
www.sindromedicostello.it
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
aisnaf.org
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari Onlus
www.aismac.org
Associazione Italiana Spondiloartriti
uidu.org/organizations/1588-associazione-italiana-spondiloartriti-onlus
Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
www.aismme.org
Associazione Italiana Studio Malformazioni
www.asmonlus.it
Associazione Italiana Studio Malformazioni ed Epilessia Onlus
www.aismeonlus.it
Associazione Italiana Studio Malformazioni Epilessia
www.aisme.it
Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria Onlus
www.hhtonlus.org
Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus
www.vipsonlus.it
Associazione l'Abilità Onlus Strategie Familiari nella Disabilità della Prima Infanzia
labilita.org
Associazione la Nostra Famiglia, Onlus per la riabilitazione di bambini con disabilità
www.lanostrafamiglia.it
Associazione la Vita è un Dono per l'Acidemia Propionica
www.lavitaeundono.org
Associazione LAM Italia per la linfangioleiomiomatosi
www.lam-italia.org
Associazione Laura Coviello di Volontariato per la lotta contro la Leucemia
www.alc.it
Associazione Lombarda Fibrosi Cistica
www.fclombardia.it
Associazione Lotta alla Talassemia
www.altferrara.it
Associazione Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi - Onlus
www.associazionelinfa.it
Associazione Magica Onlus
www.magicaonlus.it
Associazione Malati Acalasia Esofagea
www.amae.it
Associazione Malati Autoimmuni, Progetto Fuori dal Buio
www.fuoridalbuio.it
Associazione Malati di CFS - Onlus
www.associazionecfs.it
Associazione Malati di Cheratocono, Onlus
www.associazionecheratocono.it
Associazione Malati di Ipertensione Polmonare
www.assoamip.net
Associazione Malati di Porfiria Onlus
www.amapo.it
Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov Italia
www.ilmiodono.it
Associazione Malati Fibrosi Polmonare Mario Crivaro Onlus
www.mariocrivaroonlus.it
Associazione Malattie Epatiche Autoimmuni
www.amea-onlus.it
Associazione Malattie Epatiche Infantili
www.ameiitalia.org
Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" - Bird Foundation
www.birdfoundation.org
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino "Il Volo", Onlus
www.ilvolo.org
Associazione Malformazioni Infantili Chirurgiche Onlus
www.associazioneamico.it
Associazione Mastocitosi - ASIMAS
www.asimas.it
Associazione MCS Illness Sensibilità Chimica Multipla
www.associazioneadas.com
Associazione MIR Movimento Italiano Malati Rari
www.movimentorari.it
Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà
www.ananasonline.it
Associazione Nazionale Alfa-1-Antitripsina
www.alfa1at.it
Associazione Nazionale Alopecia Areata
www.anaa.it
Associazione Nazionale Amici per La Pelle
www.anapweb.it
Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale Onlus
www.anacconlus.org
Associazione Nazionale Cornelia de Lange Onlus
www.corneliadelange.org
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
www.assoande.it
Associazione Nazionale e Internazionale X-Linked Pigmentary Reticulate Disorder with sistemic manifestations, Onlus
www.xlpdr.com
Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale
www.anffas.net
Associazione Nazionale Genitori di Soggetti Autistici, Onlus - Sede Nazionale
angsa.it
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
www.animass.org
Associazione Nazionale Malattia di Wilson
www.malattiadiwilson.org
Associazione Nazionale Mediterranea Alopecia Areata
www.alopecia-italy.com
Associazione Nazionale Pemfigo - Pemfigoide Italy
www.pemfigo.it
Associazione Nazionale per la lotta contro le Microcitemie in Italia
www.anmi-microcitemie-roma.it
Associazione Nazionale per la Ricerca e Assistenza Integrata alla Sarcoidosi - Amici Contro la Sarcoidosi Italia
www.sarcoidosi.org
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT Onlus)
www.anptt.org
Associazione Nazionale Psoriasi e Vitiligine
www.asnpv.it
Associazione Nazionale Subvedenti
www.subvedenti.it
Associazione Neurofibromatosi
www.neurofibromatosi.org
Associazione Nonsolo15 Onlus
www.idic15.it
Associazione Occhio alla Vernal Onlus
www.occhioallavernal.org
Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale Onlus
www.associazionemalattieautoimmuni.it
Associazione per il Bambino in Ospedale
www.abiomilano.org
Associazione per il Bambino Nefropatico
www.abn.it
Associazione per il Bambino Reumatico
www.bambinoreumatico.org
Associazione per il Diabete Infantile e Giovanile
www.adigsarda.it
Associazione per l'Assistenza al Bambino Cardiopatico
www.associazionesilvia.org
Associazione per la Difesa degli Psoriasici
www.adipso.org
Associazione per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica
www.progettoalice-seu.org
Associazione per la Spina Bifida e l'Idrocefalo
www.apisb.it
Associazione per le Leucodistrofie "Giulio Francesco Fano"
www.aidweb.org
Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino - Sede Lombardia
amiciitalia.eu
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili Onlus
www.amri.it
Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia Onlus
www.aisac.it
Associazione per lo Studio dell'Emocromatosi e delle Malattie da Sovraccarico di Ferro
www.emocromatosi.it
Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e delle Malattie Fibrosanti
www.assmaf-onlus.org
Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
www.asamsi.org
Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner
www.malattie-rare.org
Associazione Piemontese Contro l'Epilessia
www.apice.torino.it
Associazione Piemontese Retinopatici ed Ipovedenti
www.ipovedenti.it
Associazione Prader Willi
www.praderwilli.it
Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
www.apmmc.it
Associazione Pugliese per la Lotta alle Emopatie e ai Tumori nell'Infanzia
www.apletionlus.org
Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa
www.rppuglia.org
Associazione PXE Italia Onlus
www.pxeitalia.unimo.it
Associazione Regionale Famiglie Sindrome Adrenogenitale, Onlus - Piemonte
www.malattie-rare.org
Associazione Regionale per l'Assistenza Integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica in memoria di Raffaella Alberici
www.assisla.it
Associazione Rete Malattie Rare per la diffusione di informazioni sulle Malattie Rare
www.retemalattierare.it
Associazione Ricerca in Movimento per la Corea di Huntington
www.coreadihuntington.it
Associazione RTS - Una Vita Speciale per la Sindrome di Rubinstein Taybi
www.rubinstein-taybi.it
Associazione Sarda per lo studio alla Sindrome di Marfan
www.sindrome-marfan.it
Associazione Scientifica Retinoblastoma ed Oncologia Oculare Onlus
www.asroo.org
Associazione Sclerodermia e altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè" Onlus
www.asmaraonlus.org
Associazione Sclerosi Tuberosa
www.sclerosituberosa.org
Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche rare Onlus (I.R.I.S.)
irisonlus.altervista.org
Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia
www.asbbi.it
Associazione Sindrome di Aicardi Onlus
www.sindromediaicardi.com
Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
www.sindromedicrisponi.it
Associazione Sindrome di Down - Onlus
www.agpd.it
Associazione sindrome di Lafora
www.lafora.it
Associazione Sindrome di Mowat Wilson
www.mowatwilson.it
Associazione Sindrome di Sotos Italia
www.assigulliver.it
Associazione Sindrome Kabuki
www.sindromekabuki.it
Associazione Sindrome Nefrosica Italia
www.asnit.org
Associazione Smith-Magenis
www.smithmagenisitalia.info
Associazione Soft Italia per le Sindromi di Patau e Edwards (Trisomia 13 e 18)
www.trisomia.org
Associazione Studio e Trattamento del Malato Ematologico
www.astem.it
Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie - Onlus
www.cometaasmme.org
Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi
www.atdl.it
Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi Onlus
www.atdl.it
Associazione Tarlov Italia
www.tarlov.flazio.com
Associazione Thalidomidici Italiani Onlus
www.taionlus.org
Associazione Ticinese per Pazienti di Insufficienza Renale
atpir.ch
Associazione Trisomia 21
at21.it
Associazione Varesina per il Mielomeningocele
www.avmmc.it
Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia
www.avlt.it
Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry
www.aipaf.org
Azzurra Associazione Malattie Rare ONLUS
www.azzurramalattierare.it
Biomedicina e Nutrizione per la Ricerca su Adrenoleucodistrofia
www.biomedicinanutrizione.org
Comitato Famiglie Talassemici Speranza di vivere
www.speranzadivivere.it
Comitato I Malati Invisibili Onlus - Malattie Rare e Orfane di Diagnosi
www.imalatiinvisibili.it
Comitato Rudi, Onlus Atassia di Friedreich
www.fagofar.org
Coordinamento Genitori per le Malattie Rare
www.cogemarOnlus.it
Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida e Idrocefalo
www.spinabifidaitalia.it
Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici
www.ciami.it
Debra Italia Onlus - Associazione per la Ricerca sull'Epidermolisi Bollosa
www.debraitaliaonlus.org
Dravet Italia Onlus
www.dravet-italia.org
Emopatie e tumori infantili
www.fondazionedemarchi.it
Epilessia Lombardia - Onlus
www.epilessialombardia.org
European Chromosome 11q Network
chromosome11.org
Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica
www.erniadiaframmatica.it
Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus
www.fedemo.it
Federazione di Associazioni Malattie Rare dell'Emilia-Romagna
www.federamrare.altervista.org
Federazione Italiana Associazioni Genitori Onco-Ematologia Pediatrica
www.fiagop.it
Federazione Malattie Rare Infantili
web.malattie-rare.org
FG Syndrome Family Alliance
www.fgsyndrome.org
Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare
www.armr.it
Fondazione Alessandra Bisceglia "W ALE" Onlus per lo studio delle patologie vascolari
www.fondazionevivaale.org
Fondazione Bambini e Autismo, Onlus
www.bambinieautismo.org
Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson Associazione Italiana Parkinsoniani
www.parkinson.it
Fondazione Imation
www.fondazioneimationonlus.org
Fondazione Italiana "Leonardo Giambrone per la Guarigione dalla Thalassemia Onlus"
www.fondazionegiambrone.it
Fondazione Italiana HHT per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria "Onilde Carini"
www.hht.it
Fondazione La Nuova Speranza lotta alla Sclerosi Focale Onlus
www.lanuovasperanza.org
Fondazione Paracelso Onlus
www.fondazioneparacelso.it
Fondazione per la Ricerca e Terapia in Urologia Onlus
www.fondazionertu.it
Fondazione per lo studio e la ricerca dell'emofilia, delle malattie emofiliche trombotiche e della coagulazione
www.fondazionebianchibonomi.it
Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani per la neurologia infantile
www.fondazione-mariani.org
Fondazione Porpora Onlus
www.fondazioneporpora.it
Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus per l'anemia di Blackfan-Diamond
www.diamondblackfanitalia.org
Gruppo Famiglie Dravet
www.sindromedidravet.org
Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie
www.beta-sarcoglicanopatie.it
Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia
www.sclerodermia.net
Gruppo Italiano per la lotta alle Pericarditi
www.gilp.org
Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico Onlus
www.lupus-italy.org
Gruppo Italiano Pseudo-Ostruzione Intestinale
gipsiricerca.org
Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar
www.goldenhar.it
I.A.L.C.A. Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber Onlus
www.ialca.org
Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana Onlus
www.incontinentiapigmenti.it
Insieme per la ricerca PCDH19, Onlus (per le bambine affette da mutazione PCDH19)
www.pcdh19research.org
Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali Onlus
www.mitocon.it
International Aicardi-Goutières Syndrome Association
www.aicardi-goutieres.org
INVERSA Onlus per Idrosadenite Suppurativa
www.inversaonlus.it
ISC Onlus LOMBARDIA per l'Iperplasia Surrenale Congenita
www.iperplasia.it
La gemma rara Onlus
www.lagemmarara.org
La Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC)
www.fibrosicistica.it
Lega del Filo d'Oro - Associazione Nazionale non Vedenti e Privi dell'Udito
www.legadelfilodoro.it
Lega Italiana per la lotta contro i Tumori
www.legatumori.it
Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Onlus
www.lirh.it
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
sclerosistemica.info
Lega per la Neurofibromatosi 2 Onlus
www.neurofibromatosi2.it
LND Famiglie Italiane Onlus per la Sindrome di Lesch-Nyhan
www.lesch-nyhan.eu
NAEVUS ITALIA
www.nevogigante.it
Occhio Al Sole per la Cheratocongiuntivite di Vernal
www.occhioalsole.it
Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss
www.churg-strauss.org
Organizzazione Sindrome di Angelman
www.sindromediangelman.org
p63 EEC Syndrome International Network Word Communication Onlus, Ectrodactyly, Ectodermal dysplasia, cleft palate syndrome
www.sindrome-eec.it
Parenti Project Onlus (Duchenne)
www.parentproject.it
Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane e Parkinsoniani
www.parkinson-italia.it
Progetto DDD Onlus - Associazione per la lotta alla DDD (Glomerulosclerosi membrano proliferativa tipo 2)
dddonlus.org
Pseudoxanthoma Elasticum Italia, Onlus
pxeitaliaunimore.weebly.com
Retinitis Onlus per la degenerazione maculare e la retinite pigmentosa
www.retinitis.org
SMARD1 per l'Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio
www.smard1.it
Un Vero Sorriso Onlus, raccolta fondi per Atassia Teleangiectasia
www.unverosorriso.it
Un respiro di speranza - Associazione Onlus (Fibrosi Polmonare Idiopatica)
www.unrespirodisperanza.it
UNA – Associaizone Genitori Oncologia Pediatria Milano
www.una-milano.org
UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
www.uniamo.org
Unione Italiana Ittiosi
www.ittiosi.it
Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare - Sede Di Bergamo
www.distrofia.net
Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare - Sede Nazionale
www.uildm.org
Unione Italiana Sindrome di Klinefelter
www.klinefelterOnlus.it
Unione Italiana Sindrome di Klinefelter Onlus
www.unitask.it
Unione Nazionale Down
www.unidown.it
X-Linked Pigmentary Reticulate Disorder with Systemic manifestations
www.xlpdr.com
Abruzzo - Centro di Coordinamento Malattie Rare
www.ausl.pe.it
Basilicata - Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare
malattierare.sanita.basilicata.it
Calabria - Coordinamento Regionale Malattie Rare
Referente: Domenico Gullà - Email d.gulla@regione.calabria.it
Emilia-Romagna - Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione generale cura della persona, salute e welfare
wwwservizi.regione.emilia-romagna.it
Friuli Venezia Giulia - Coordinamento Regionale Malattie Rare
malattierare.aou.udine.it
Lazio - Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare
www.regione.lazio.it
Liguria - IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova
www.gaslini.org
Lombardia - Fondazione IRCCS Ca' Granda, Milano
www.policlinico.mi.it
Lombardia - Ospedale Niguarda, Milano
www.ospedaleniguarda.it
Lombardia - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Ranica (BG)
malattierare.marionegri.it
Marche - Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione
www.ospedaliriuniti.marche.it
Molise - Contatti Referenti Regionali per le Malattie Rare
Referente: Vincenzo Santillo - Email vincenzo.santillo@asrem.org
Piemonte e Valle d'Aosta - Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare (CMID)
www.malattierarepiemonte.it
Puglia - Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.)
coordinamento.malattierare@regione.puglia.it
Sardegna - Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare (CCRMR)
www.malattieraresardegna.it
Sicilia - Sportello Informativo Malattie Rare
Referente: Maria Piccione - piccionemaria@libero.it
Toscana - Centro di Ascolto Malattie Rare
www.regione.toscana.it
Trentino Alto Adige - Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Bolzano
www.provincia.bz.it
Trentino Alto Adige - Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Trento
www.apss.tn.it
Umbria - Servizio Programmazione Socio Sanitaria dell'assistenza distrettuale
Referente: Maria Concetta Patisso - Email mcpatisso@regione.umbria.it
Veneto - Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
malattierare.regione.veneto.it
AIFA - Agenzia Italiana Farmaco
www.agenziafarmaco.gov.it
Centro Nazionale Malattie Rare- Istituto Superiore di Sanità
www.iss.it
Commissione Europea
ec.europa.eu
Consulta Nazionale Malattie Rare
www.cndmr.it
EURORDIS - Rare Diseases Europe
www.eurordis.org
Cittadinanzattiva
www.malattierare.cittadinanzattiva.it
Orphanet
www.orpha.net
Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it