La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Rare Disease Day 2024 - Giornata Mondiale delle malattie |...

Giovedì 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata delle Malattie...

Giornata delle Malattie Rare 2024:
MR al fianco della comunità dei rari
Giovedì 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro effetto sulla vita delle persone che ne sono affette.

Giovedì 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare Giovedì 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare Giovedì 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare Giovedì 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare Giovedì 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare

Giornata delle Malattie Rare 2024

Giunta alla sua diciassettesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare è un appuntamento di portata mondiale (Rare Disease Day), che attraverso iniziative pubbliche richiama l’attenzione sulle necessità e i bisogni di chi convive ogni giorno con una malattia rara.

Sono più di 300 milioni le persone che vivono con una malattia rara e costituiscono la terza nazione più grande al mondo. In Italia i malati rari sono tra i 2,1 e i 3,5 milioni, e di questi 1 su 5 è un bambino.

La nostra rivista mantiene l’impegno di dare voce ai rari - pazienti, famiglie, caregiver, associazioni, operatori sanitari e ricercatori del settore - sostenendo la conoscenza e la ricerca scientifica.

Uniamo novità scientifiche, riflessioni operative ed opinioni dei pazienti in un percorso di comunicazione in grado di costruire un pensiero profondo e una buona medicina.

Guarda le video testimonianze sul Rare Disease Day da parte di alcuni dei nostri redattori e collaboratori scientifici.

Generoso Andria play

Generoso Andria
Professore Emerito di Pediatria - Università di Napoli Federico II

Simone Baldovino play

Simone Baldovino
PA Patologia Clinica Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche - Università di Torino

Bruno Bembi play

Bruno Bembi
Medico Pediatra e Genetista, Trieste

Andrea Bordugo play

Andrea Bordugo
Centro Regionale per le Malattie Rare ASUFC, Udine

Daniela Concolino play

Daniela Concolino
Unità Operativa Complessa di Pediatria Specialistica e Malattie Rare, AOU “Mater Domini”, Catanzaro

Marco Confalonieri play

Marco Confalonieri
Centro Malattie Rare Polmonari
Ospedale di Cattinara, Trieste

Paola Crosasso play

Paola Crosasso
SC Farmacie Ospedaliere ASL Città di Torino

Antonina Giammanco play

Antonina Giammanco
Promozione della Salute, Materno-Infantile, di Medicina Interna e Specialistica di Eccellenza “G. D’Alessandro”, Università degli Studi di Palermo; Centro di Riferimento Regionale per prevenzione, sorveglianza, diagnosi e trattamento delle Malattie rare del Metabolismo

Vincenzo Leuzzi play

Vincenzo Leuzzi
Università La Sapienza Roma

Gioacchino Scarano play

Gioacchino Scarano
Primario Emerito di Genetica Medica, Azienda Ospedaliera Rilievo Nazionale San Pio Benevento. Medico Genetista Clinico responsabile dell’Ambulatorio di Genetica Medica, Ospedale Monaldi, Azienda Ospedaliera Rilievo Nazionale dei Colli, Napoli

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Angelo Selicorni
UOC Pediatria, Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile, ASST Lariana, Como

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