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News 2020
15/10/2020
19 Ottobre: Giornata Mondiale della Niemann Pick
La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre 2020 partirà, in sedici paesi nel mondo, una campagna di comunicazione con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica facendo conoscere la realtà di questa malattia rara. Nel nostro paese l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus promuove una serie di iniziative che proseguiranno nei mesi successivi sino al 2021 e si snoderanno attraverso una campagna di comunicazione digitale sui social network e la pubblicazione di articoli dedicati alla patologia su alcune riviste scientifiche.
22/09/2023
ADA-SCID: il farmaco per la terapia genica sarà prodotto e distribuito da Telethon
Per la prima volta al mondo sarà un’organizzazione non profit, la Fondazione Telethon, a produrre e distribuire un farmaco per una malattia rara: la terapia...
20/09/2023
Lombardia: screening neonatale per la SMA
Dal 15 settembre 2023 in Lombardia lo screening neonatale esteso (SNE) per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie è attivo anche per l’atrofia...
08/09/2023
Un vademecum per la gestione della sindrome nefrosica
Si manifesta con gonfiore degli occhi e delle caviglie, nei casi più gravi con accumulo di liquidi nell'addome, nel torace o negli organi genitali: è la sindrome...