15/10/2020
19 Ottobre: Giornata Mondiale della Niemann Pick
La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre 2020 partirà, in sedici paesi nel mondo, una campagna di comunicazione con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica facendo conoscere la realtà di questa malattia rara. Nel nostro paese l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus promuove una serie di iniziative che proseguiranno nei mesi successivi sino al 2021 e si snoderanno attraverso una campagna di comunicazione digitale sui social network e la pubblicazione di articoli dedicati alla patologia su alcune riviste scientifiche.

03/07/2026
Sclerodermia: terapie rivoluzionarie, ma la diagnosi tarda ancora di 5-7 anni
Se il celebre pittore Paul Klee, morto nel 1940 a causa della sclerodermia, si ammalasse oggi, la sua storia sarebbe molto diversa. In occasione della Giornata...
02/07/2026
Medicina personalizzata e AI: i successi del progetto ANTHEM per le malattie rare
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01/07/2026
Sindrome di Rett: dal CHMP parere positivo per trofinetide
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01/07/2026
Angioedema ereditario: parere positivo del CHMP per l’estensione pediatrica di berotralstat
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29/06/2026
Women in Rare: il Libro Bianco sul ritardo diagnostico
“Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone che convivono con malattia rara e Caregiver”, indagine...
24/06/2026
Somapacitan: estensione di indicazione nei bambini SGA e nella sindrome di Noonan
Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha adottato un parere positivo raccomandando l’estensione...