La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2022

19 Ottobre, IV° Giornata Internazionale della Malattia di Niemann Pick

18/10/2022

19 Ottobre, IV° Giornata Internazionale della Malattia di Niemann Pick

Il 19 ottobre è la IV° Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick, evento istituito nel 2019 dalla International Niemann Pick Disease Alliance con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia rara e sulle sue diverse forme e favorire una diagnosi sempre più rapida.

Per celebrare questa importante giornata, mercoledì 19 ottobre alle ore 21.00 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus sarà ospite a “VARIETA’ LK”, presso il teatro Q77 di Torino,  dove una squadra di comici, attori e musicisti creerà un mix fra divertimento ed impegno civile, affrontando con un pizzico di “leggerezza” tematiche importanti come le malattie rare.

“Questa serata – afferma Alberto Lionello, Presidente dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus - ci offre l’opportunità di tornare a parlare di Niemann Pick, malattia genetica rara di cui si conosce ancora troppo poco”. In rappresentanza dell’Associazione interverranno il fondatore Luigi Bonavita e Diego Maria Papurello, Direttore del dipartimento di neurologia dell’ospedale di Ciriè e componente del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione, che forniranno al pubblico informazioni ed approfondimenti sulla malattia di Niemann Pick. A condurre la serata, Gianpiero Perone, amico dell’Associazione e comico del programma di cabaret “Colorado”.

A conclusione del mese dedicato alla patologia, il 3 novembre si terrà il convegno “ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara - Incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick” in modalità Phygital. L’obiettivo è fare il punto sul deficit da sfingomielinasi acida (Niemann Pick tipo A e B): si parlerà di inquadramento della patologia da un punto di vista clinico, portando al tempo stesso l’attenzione sulle storie di chi vive quotidianamente la malattia e dando poi spazio, attraverso la tavola rotonda finale, ai bisogni che ad oggi rimangono ancora senza risposta. L’appuntamento è alle ore 14.30 presso il MoMec di Roma in via della Colonna Antonina, 52 oppure sui canali dell’Osservatorio Malattie Rare con chiusura alle 17.30.


 

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