La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2020

+ARIA: progetto per bambini con sindrome CHARGE a cui il COVID-19 ha sottratto servizi essenziali

16/06/2020

+ARIA: progetto per bambini con sindrome CHARGE a cui il COVID-19 ha sottratto servizi essenziali

ll COVID-19 da emergenza sanitaria sta diventando sempre più un un’emergenza sociale, in cui moltissime persone con disabilità si trovano private di cure, reti di sostegno e servizi essenziali.

In questa difficile situazione CBM Italia Onlus, Mondo CHARGE e Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana si schierano al fianco delle persone che vivono con una malattia rara, offrendo un contributo concreto a chi si trova in maggiori difficoltà. Si tratta del progetto + ARIA: Attività Ricreative Inclusive e Assistenza ai bambini con Sindrome CHARGE, un intervento di inclusione sociale per garantire percorsi riabilitativi e ricreativi durante i prossimi mesi estivi.

L’emergenza coronavirus ha tenuto le persone in casa per mesi, con le scuole chiuse e spesso senza lavoro. Per i genitori di bambini con disabilità, la situazione è stata ancora più difficile: centri diurni chiusi, terapie riabilitative sospese, didattica a distanza troppo spesso impossibile da seguire. La loro vita, non semplice, è diventata ancora più dura e le difficoltà persistono anche nella nuova fase post lockdown, durante la quale scuole, centri diurni ed estivi continuano a rimanere chiusi. Per i bambini affetti da una disabilità sensoriale invalidante come la sindrome CHARGE non è facile comprendere la situazione, gestire gli starnuti, evitare di portare le mani alla bocca, comunicare attraverso le mascherine. Per i genitori di questi bambini che vivono con una malattia rara, il ricorso ad una babysitter non può essere la soluzione.

Il progetto +ARIA è destinato a 22 bambini con disabilità affetti da sindrome CHARGE, a cui l’emergenza COVID-19 ha sottratto servizi essenziali, riabilitativi, ludici ed educativi. Ogni famiglia avrà a disposizione 12 sedute da parte di educatori, psicologi e terapisti esperti che si recheranno presso le loro abitazioni o che accompagneranno i bambini nelle strutture che offrono differenti attività (pet therapy, ippoterapia, ortoterapia) a scopo terapeutico. I percorsi di attività, che si svolgeranno sotto il monitoraggio di operatori specialisti, puntano a stimolare la motricità dei bambini, migliorare la capacità di apprendimento, memoria e comunicazione, rafforzare l’autostima e spronare alla socializzazione. Il progetto +ARIA prevede inoltre la distribuzione di dispositivi di protezione individuale così da assicurare lo svolgimento di tutte le attività in sicurezza.


 

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