19/07/2019
Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce Spazio Huntington
Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia di Huntington (HD) promosso dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) in collaborazione con l'ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Si tratta di un ambiente non ospedaliero ideato per favorire l’incontro e l’avvicinamento tra specialisti, bambini e famiglie con un approccio delicato ed informale e per quanto possibile giocoso. Spazio Huntington ha l’obiettivo di creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la HD. Il progetto rappresenta un modo nuovo di prestare attenzione ai piccoli pazienti ed alla loro patologia, accogliendoli in uno spazio all’interno del quale gli specialisti possono monitorare l’andamento del loro stato di salute ed offrire terapie su misura. Per rispondere alle informazioni e per prendere un appuntamento è possibile contattare il numero verde 800.388.330, attivo tutti i giorni dalle 9 alle 15. Ulteriori informazioni sono presenti sul sito della LIRH o possono essere richieste via e-mail all'indirizzo info@lirh.it.
03/03/2023
Si celebra il 3 marzo la Giornata mondiale dei difetti congeniti, con l'obiettivo di aumentare conoscenza e consapevolezza, non solo tra gli...
02/03/2023
Al Bambino Gesù un percorso dedicato alla sindrome di Kabuki
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2023, l’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha annunciato l’apertura di un percorso dedicato...
22/02/2023
Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025
Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato l'atteso Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR): il precedente era scaduto nel 2016...