La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce...

Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo...

News 2019
Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce Spazio Huntington

19/07/2019

Accordo tra Fondazione LIRH ed Ospedale Bambino Gesù: nasce Spazio Huntington

Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia... Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia... Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia... Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia... Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia...

Nasce a Roma presso la Fondazione LIRH in via Varese 31 il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con malattia di Huntington (HD) promosso dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) in collaborazione con l'ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Si tratta di un ambiente non ospedaliero ideato per favorire l’incontro e l’avvicinamento tra specialisti, bambini e famiglie con un approccio delicato ed informale e per quanto possibile giocoso. Spazio Huntington ha l’obiettivo di creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la HD. Il progetto rappresenta un modo nuovo di prestare attenzione ai piccoli pazienti ed alla loro patologia, accogliendoli in uno spazio all’interno del quale gli specialisti possono monitorare l’andamento del loro stato di salute ed offrire terapie su misura. Per rispondere alle informazioni e per prendere un appuntamento è possibile contattare il numero verde 800.388.330, attivo tutti i giorni dalle 9 alle 15. Ulteriori informazioni sono presenti sul sito della LIRH o possono essere richieste via e-mail all'indirizzo info@lirh.it.


 

News

18/07/2025

Scoperta una nuova mutazione del gene LMNA: rischio di cardiomiopatia e morte improvvisa

Un team multidisciplinare dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano ha identificato una nuova mutazione del gene LMNA, mai descritta prima, associata a una...

15/07/2025

Artrite idiopatica giovanile a esordio sistemico: scoperti i difetti “silenziosi” del sistema immunitario

Scoperti i difetti “silenziosi” del sistema immunitario dei bambini con artrite idiopatica giovanile sistemica (sAIG) o malattia di Still, una rara e grave patologia...

14/07/2025

Presentato l’XI° Rapporto MonitoRare UNIAMO

Un sistema delle malattie in chiaroscuro, fatto di punte di eccellenza e criticità: è ciò che emerge dall’XI Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone...

04/07/2025

Malattie metaboliche ereditarie: la transizione dall’età pediatrica a quella adulta in Italia è ancora un percorso a ostacoli

Con i progressi nella diagnosi precoce e nella gestione clinica, sempre più pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie raggiungono l’età adulta. Tuttavia...

04/07/2025

Fenilchetonuria: uno studio rivela nuove correlazioni tra genotipo e fenotipo

Uno studio (1) retrospettivo condotto su oltre 100 pazienti affetti da fenilchetonuria (PKU) ha fatto luce sulle complesse relazioni tra mutazioni genetiche...

24/06/2025

Gli effetti dello stress e l'efficacia delle terapie cellulari per la cura della SLA

In occasione della Giornata mondiale dedicata alla lotta contro la SLA, che si celebra ogni anno il 21 giugno, il gruppo di Sviluppo e Patologia del Cervello del...

×
Immagine Popup