La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2021

Al via la campagna “Facciamo rete contro i sarcomi”

14/07/2021

Al via la campagna “Facciamo rete contro i sarcomi”

Per non lasciare soli pazienti e famiglie e costruire attorno a loro una rete di comunità, a luglio, mese internazionale del sarcoma, il Trust Paola Gonzato - Rete Sarcoma Onlus promuove la campagna d’informazione e sensibilizzazione 2021 “Facciamo rete contro i sarcomi: l’importanza della rete, il valore della ricerca e il ruolo delle Istituzioni”.

L’iniziativa è realizzata con il patrocinio del Ministero della Salute, dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas), della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO), della Federazione Italiana di Canottaggio, del Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO) e di Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN) ed è sostenuta da diverse Società Scientifiche con l’adesione di associazioni locali e federazioni nazionali che operano nell’area dei sarcomi e dell’oncologia.

Una “chiamata” rivolta a opinione pubblica, media e Istituzioni affinché questi pazienti non siano più invisibili e discriminati dalla rarità e dalla complessità della patologia e possano ottenere risposte ai loro bisogni, in primis attraverso la completa attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR).

“La Rete Nazionale Tumori Rari come ente istituzionale del Servizio Sanitario Nazionale non è stata ancora attivata – osserva Paolo G. Casali, Coordinatore per i Sarcomi nella Rete europea EURACAN e per i Tumori Rari Solidi Adulto nella Rete Nazionale Tumori Rari; Direttore Unità di Oncologia Medica 2, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano – La RNTR potrà risolvere le molte criticità del percorso di cura dei pazienti con sarcomi e potrà anche limitare la migrazione sanitaria, perché il paziente si muoverà di meno, mentre si muoveranno di più le sue informazioni cliniche. La RNTR deve diventare una risorsa del Servizio Sanitario Nazionale per i pazienti, è urgente attivarla subito, almeno per alcune patologie e almeno con i Centri delle ERN, con tre priorità: individuare i Centri di riferimento, creare il sistema informatico, assicurare la sostenibilità economica della Rete”.

Per tutto il mese di luglio, un video ed alcune infografiche promuoveranno la sensibilizzazione sui sarcomi attraverso i canali social; inoltre tutti i cittadini potranno mostrare il loro supporto a pazienti e famiglie personalizzando la foto del profilo Facebook con una cornice ispirata alla campagna #facciamoretecontroisarcomi.


 

News

21/12/2021

Sindrome di Cornelia de Lange: nuova luce sui processi molecolari

Un team di studiosi dell’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Cnr ha descritto il ruolo chiave del gene c-MYC in un gruppo di pazienti...

20/12/2021

Distrofia miotonica: un passo avanti verso la terapia genica

Una strategia capace di correggere il difetto genetico della distrofia miotonica di tipo 1 è stata messa a punto in uno studio preclinico...

17/12/2021

Distrofie muscolari dei cingoli: nuovo modello animale per lo studio della malattia

Una piccola molecola individuata per il trattamento della fibrosi cistica potrebbe essere utile anche per le sarcoglicanopatie, malattie genetiche...

×
Immagine Popup