La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2022

App per malattie rare: una valutazione qualitativa

25/10/2022

App per malattie rare: una valutazione qualitativa

Un nuovo studio (1), pubblicato sul Journal of Medical Internet Research e basato su una review della letteratura sul tema, ha valutato la qualità delle app mobili dedicate alle persone affette da malattie rare con lo scopo di formulare raccomandazioni per i futuri sviluppatori.

La ricerca di applicazioni rilevanti per la salute e specifiche per le malattie rare è stata condotta su Google Play Store (Android) e su Apple App Store (iOS) includendo i nomi di 10 gruppi di malattie rare. La qualità delle app è stata determinata attraverso la Mobile App Rating Scale (MARS), valutando aspetti quali il coinvolgimento, la funzionalità, l'estetica e le informazioni fornite.

Sono state trovate 29 app rilevanti (su un totale di 2272) relative a 14 malattie rare o gruppi di malattie. Le condizioni rare più comuni sono state la fibrosi cistica (n=6), l'emofilia (n=5) e la talassemia (n=5). Le caratteristiche più comuni delle app erano informazioni basate sul web e dati registrati tramite symptom tracker. Il punteggio medio MARS è stato di 3,44 (SD 0,84). I punteggi più bassi erano quelli relativi al coinvolgimento.

I risultati mostrano che la maggior parte delle app fornisce informazioni sulla patologia, strumenti per l'autocontrollo e risorse per migliorare le interazioni durante le consultazioni sanitarie. Poiché la qualità delle varie app è risultata estremamente variabile, gli autori della ricerca raccomandano agli sviluppatori di coinvolgere sempre pazienti e medici nella progettazione. I ricercatori infine rilevano che nonostante le potenzialità di questi strumenti per la comunità dei rari, queste applicazioni siano ancora poco sviluppate, poco pubblicizzate, e difficili da trovare all’interno degli app store.

 

1. Hatem S, Long JC, Best S, et al. Mobile Apps for People With Rare Diseases: Review and Quality Assessment Using Mobile App Rating Scale. J Med Internet Res. 2022 Jul 26;24(7):e36691.


 

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