Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato l'atteso Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR): il precedente era scaduto nel 2016.
“Una bella pagina di storia per le malattie rare" e “una pietra miliare da cui partire”: con queste parole Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha annunciato l'approvazione del testo finale del PNMR 2023-2025, al termine della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr), svoltasi martedì 21 febbraio 2023.
"Il Piano – ha detto il sottosegretario - è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l'accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l'attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver".
Gemmato ha promesso di monitorare l'aggiornamento del Piano, in vista della scadenza tra tre anni. “Sarà importante poi trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel PNMR, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara”. Ora, l'iter di approvazione del PNMR 2023-2025 prosegue con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni.
