La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2021

Ben-Essere: un percorso di virtual coaching per le persone con malattia rara

15/04/2021

Ben-Essere: un percorso di virtual coaching per le persone con malattia rara

È nato il progetto Ben-Essere, un percorso di fitness disponibile online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di virtual coaching, si potranno seguire in diretta delle sessioni di allenamento settimanali gestite da professionisti e calibrate sulle esigenze personali di ciascuno.

"Siamo orgogliosi di poter offrire ai malati rari e alle loro famiglie un'occasione per prendersi cura del proprio benessere, specialmente in questo anno in cui i malati rari hanno subito più di tutti le conseguenze della pandemia. Lo sport e la fisioterapia sono parte integrante del trattamento di diverse patologie e i benefici ottenuti dalla pratica sportiva sono comprovati oltre che essere fondamentali per la crescita umana delle persone che vivono con malattia rara. La pratica di una disciplina sportiva o di un allenamento semplice ma costante possono aiutare i partecipanti a spostare lo sguardo verso le loro abilità, verso ciò che possono fare o che possono imparare" afferma Annalisa Scopinaro - Presidente UNIAMO FIMR onlus.

Le lezioni si svolgeranno in streaming, tre volte alla settimana ed avranno la durata di 15-20 minuti ciascuna.

Per partecipare al programma di allenamento è necessario compilare questo form.


 

News

03/03/2023

Giornata Mondiale dei difetti congeniti: supplementazione con acido folico nel periodo periconcezionale e programmi di screening

Si celebra il 3 marzo la Giornata mondiale dei difetti congeniti, con l'obiettivo di aumentare conoscenza e consapevolezza, non solo tra gli...

02/03/2023

Al Bambino Gesù un percorso dedicato alla sindrome di Kabuki

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2023, l’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha annunciato l’apertura di un percorso dedicato...

22/02/2023

Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025

Il Comitato Nazionale Malattie Rare ha approvato l'atteso Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR): il precedente era scaduto nel 2016...

×
Immagine Popup