15/04/2021
Ben-Essere: un percorso di virtual coaching per le persone con malattia rara
È nato il progetto Ben-Essere, un percorso di fitness disponibile online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di virtual coaching, si potranno seguire in diretta delle sessioni di allenamento settimanali gestite da professionisti e calibrate sulle esigenze personali di ciascuno.
"Siamo orgogliosi di poter offrire ai malati rari e alle loro famiglie un'occasione per prendersi cura del proprio benessere, specialmente in questo anno in cui i malati rari hanno subito più di tutti le conseguenze della pandemia. Lo sport e la fisioterapia sono parte integrante del trattamento di diverse patologie e i benefici ottenuti dalla pratica sportiva sono comprovati oltre che essere fondamentali per la crescita umana delle persone che vivono con malattia rara. La pratica di una disciplina sportiva o di un allenamento semplice ma costante possono aiutare i partecipanti a spostare lo sguardo verso le loro abilità, verso ciò che possono fare o che possono imparare" afferma Annalisa Scopinaro - Presidente UNIAMO FIMR onlus.
Le lezioni si svolgeranno in streaming, tre volte alla settimana ed avranno la durata di 15-20 minuti ciascuna.
Per partecipare al programma di allenamento è necessario compilare questo form.

28/08/2026
Malattie genetiche pediatriche, la nuova guida SIMGePeD per diagnosi precoce e presa in carico
Un nuovo strumento pratico per aiutare pediatri, neonatologi e specialisti a riconoscere e gestire le malattie rare e le sindromi genetiche dell’età pediatrica...
31/07/2026
Nuova FAD ECM: Gestione clinica e terapeutica delle mucopolisaccaridosi IV-A e VI
È online il nuovo corso FAD ECM incentrato sulle mucopolisaccaridosi di tipo IV-A (MPS IV-A) e di tipo VI (MPS VI)...
28/07/2026
Colangite biliare primitiva: via libera del CHMP per linerixibat
Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha espresso parere favorevole, raccomandando l’approvazione...
03/07/2026
Sclerodermia: terapie rivoluzionarie, ma la diagnosi tarda ancora di 5-7 anni
Se il celebre pittore Paul Klee, morto nel 1940 a causa della sclerodermia, si ammalasse oggi, la sua storia sarebbe molto diversa. In occasione della Giornata...
02/07/2026
Medicina personalizzata e AI: i successi del progetto ANTHEM per le malattie rare
L'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha presentato presso il Kilometro Rosso di Bergamo i risultati ottenuti negli ultimi quattro anni...
01/07/2026
Sindrome di Rett: dal CHMP parere positivo per trofinetide
Il CHMP dell'EMA raccomanda l'approvazione di trofinetide per il trattamento della sindrome di Rett nei pazienti adulti e pediatrici dai 5 anni...