La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2021

Campagna di sensibilizzazione per la Charcot-Marie-Tooth

05/10/2021

Campagna di sensibilizzazione per la Charcot-Marie-Tooth

La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la consapevolezza per la malattia di Charcot-Marie-Tooth, la più comune tra le neuropatie rare. La campagna avrà luogo nel mese di ottobre 2021 in 10 paesi europei, e mira a rendere i professionisti del settore e i medici di base più consapevoli della patologia e i suoi sintomi. Questa campagna si propone di migliorare l’informazione e limitare gli errori di diagnosi per ottenere la migliore assistenza possibile il prima possibile.

 

Una campagna di comunicazione per far (ri)conoscere la malattia di Charcot-Marie-Tooth
Negli ultimi cinque anni, la European CMT Federation (Federazione Europea per la CMT, di cui ACMT-Rete è membro fondatore) ha costantemente alzato l'asticella della creatività per aumentare la consapevolezza della malattia di Charcot-Marie-Tooth tra la popolazione e i professionisti della salute.

 

La quinta campagna della Federazione europea CMT avrà luogo per tutto il mese di ottobre in dieci nazioni: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna, Germania, Austria, Romania e Israele. Accanto alla campagna visual, con infografiche e video incentrati sul tema della difficoltà diagnostica che i medici incontrano, sono stati realizzati 7 webinar con esperti della malattia e 6 video paziente/medico per far meglio comprendere la CMT e riflettere circa la diagnosi e la vita con CMT. In ogni paese, verrà inoltre realizzata una campagna digitale sui social network.

Il blog cmt-awareness.com/it riunirà, come per le passate edizioni, tutti gli strumenti di sensibilizzazione e comunicazione.

La Campagna di Sensibilizzazione in Italia
La campagna italiana, coordinata da ACMT-Rete, prevede la distribuzione di tre video prodotti da ambasciatori di eccezione, il dott. Pareyson dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e il dott. Zuccarino del Centro Clinico Nemo di Trento, entrambi esperti di Charcot-Marie-Tooth.

 

Il dott. Pareyson ha realizzato un video informativo sulla CMT, la sua diagnosi e il trattamento e un secondo video contenente le risposte alle tipiche domande che si sente spesso rivolgere dai pazienti con CMT.

Il video del dott. Zuccarino è invece incentrato sul dialogo medico-paziente: insieme a Sara, persona affetta da Charcot-Marie-Tooth di tipo 2, i due si raccontano in un divertente e intimo dialogo su vari aspetti che la convivenza con la malattia comporta.


 

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