La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Campagna di sensibilizzazione per la Charcot-Marie-Tooth | La...

La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è...

News 2021
Campagna di sensibilizzazione per la Charcot-Marie-Tooth

05/10/2021

Campagna di sensibilizzazione per la Charcot-Marie-Tooth

La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la... La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la... La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la... La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la... La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la...

La Federazione europea CMT (o ECMTF), di cui ACMT-Rete è tra i membri fondatori, lancia la sua quinta campagna per aumentare la consapevolezza per la malattia di Charcot-Marie-Tooth, la più comune tra le neuropatie rare. La campagna avrà luogo nel mese di ottobre 2021 in 10 paesi europei, e mira a rendere i professionisti del settore e i medici di base più consapevoli della patologia e i suoi sintomi. Questa campagna si propone di migliorare l’informazione e limitare gli errori di diagnosi per ottenere la migliore assistenza possibile il prima possibile.

 

Una campagna di comunicazione per far (ri)conoscere la malattia di Charcot-Marie-Tooth
Negli ultimi cinque anni, la European CMT Federation (Federazione Europea per la CMT, di cui ACMT-Rete è membro fondatore) ha costantemente alzato l'asticella della creatività per aumentare la consapevolezza della malattia di Charcot-Marie-Tooth tra la popolazione e i professionisti della salute.

 

La quinta campagna della Federazione europea CMT avrà luogo per tutto il mese di ottobre in dieci nazioni: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna, Germania, Austria, Romania e Israele. Accanto alla campagna visual, con infografiche e video incentrati sul tema della difficoltà diagnostica che i medici incontrano, sono stati realizzati 7 webinar con esperti della malattia e 6 video paziente/medico per far meglio comprendere la CMT e riflettere circa la diagnosi e la vita con CMT. In ogni paese, verrà inoltre realizzata una campagna digitale sui social network.

Il blog cmt-awareness.com/it riunirà, come per le passate edizioni, tutti gli strumenti di sensibilizzazione e comunicazione.

La Campagna di Sensibilizzazione in Italia
La campagna italiana, coordinata da ACMT-Rete, prevede la distribuzione di tre video prodotti da ambasciatori di eccezione, il dott. Pareyson dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e il dott. Zuccarino del Centro Clinico Nemo di Trento, entrambi esperti di Charcot-Marie-Tooth.

 

Il dott. Pareyson ha realizzato un video informativo sulla CMT, la sua diagnosi e il trattamento e un secondo video contenente le risposte alle tipiche domande che si sente spesso rivolgere dai pazienti con CMT.

Il video del dott. Zuccarino è invece incentrato sul dialogo medico-paziente: insieme a Sara, persona affetta da Charcot-Marie-Tooth di tipo 2, i due si raccontano in un divertente e intimo dialogo su vari aspetti che la convivenza con la malattia comporta.


 

News

15/01/2026

Sindrome di Bardet-Biedl: screening, diagnosi e follow-up

Una review (1) recente sintetizza le evidenze su screening, diagnosi e monitoraggio della sindrome di Bardet-Biedl (BBS), ciliopatia genetica rara ancora oggi...

15/01/2026

Febbri ricorrenti nei bambini: nuovi criteri clinici per riconoscere le forme autoinfiammatorie senza diagnosi genetica

L’IRCCS Istituto Giannina Gaslini rafforza il proprio posizionamento come centro di riferimento per le malattie autoinfiammatorie pediatriche grazie a uno studio...

23/12/2025

Nuove prospettive terapeutiche per la retinite pigmentosa

Uno studio (1) di recente pubblicazione descrive un trattamento in grado di rallentare sensibilmente la degenerazione dei coni della retina e la perdita della vista...

23/12/2025

FDA approva la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich

La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato etuvetidigene autotemcel, la terapia genica ex vivo sviluppata da Fondazione Telethon per

22/10/2025

Terapia genica neonatale: nuova frontiera per la mucopolisaccaridosi di tipo I

Un team di ricerca italiano ha dimostrato l’efficacia della terapia genica neonatale nel prevenire le manifestazioni cliniche della mucopolisaccaridosi di tipo I...

16/10/2025

EU Biotech Act: un’opportunità storica per le malattie rare

La Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica sul futuro EU Biotech Act, una proposta legislativa chiave della Strategia Europea per le...

×
Immagine Popup