La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2021

Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick

10/10/2021

Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick

La 3° Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick è dietro l’angolo: ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA), l’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare i medici e l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi.

“Questa giornata – dice Alberto Lionello, Presidente dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus – ci dà l’occasione per puntare i riflettori su questa malattia, ma soprattutto sulle nostre famiglie perché sono loro le protagoniste della Giornata di quest’anno.”.

“Che la forza sia con noi!”
È questo il titolo della campagna che prenderà il via il 19 ottobre 2021 con un video realizzato per raccontare la quotidianità di alcune famiglie che si prendono cura di un malato raro affetto da Niemann Pick. Il chiaro riferimento alla celebre citazione della saga cinematografica di Guerre Stellari rimanda al concetto di Forza per offrire un messaggio di speranza e resistenza.

 

“Il video – prosegue Lionello – verrà diffuso attraverso i nostri canali social, sul nostro sito web e promosso attraverso la pubblicazione di articoli su alcune riviste specializzate. In Italia siamo noi l’unico riferimento per questa malattia; mi preme però sottolineare che siamo anche i referenti delle malattie rare per il Piemonte e la Valle d’Aosta: coordiniamo infatti il Forum A-Rare, gruppo di Associazioni di malattie rare del territorio che collabora con il Centro di Coordinamento Interregionale dell’Ospedale S. Giovanni Bosco di Torino ove gestiamo uno sportello d’ascolto dedicato a tutti i malati rari. La platea alla quale ci rivolgiamo è dunque molto ampia”.

In Italia la Giornata è promossa dalla AINP - Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, nata nel 2005 per promuovere un’informazione sistematica su tutti gli aspetti di queste malattie genetiche rare e favorire il confronto ed il sostegno tra le famiglie dei pazienti affetti da questa rara malattia invalidante.

Tutte le iniziative in programma proseguiranno nei mesi successivi sino al 2022, in modo da continuare a tenere alta l’attenzione su questa malattia e raggiungere il maggior numero di persone possibile.


 

News

03/12/2021

Amaurosi di Leber, intervento con la prima terapia genica oculare

Trattato con la terapia genica il primo paziente con Amaurosi congenita di Leber (LCA) all’Ospedale Sacco di Milano. Il trattamento è stato reso...

29/11/2021

COVID-19: Regione Lombardia proroga la validità dei Piani terapeutici per malattie rare

Facendo seguito alla nota regionale G1.2021.0061282 del 26/10/2021, Regione Lombardia comunica la proroga della validità dei...

19/11/2021

Sindrome di Hurler: primi risultati positivi della terapia genica

Crescono e stanno bene i primi 8 bambini con sindrome di Hurler che hanno ricevuto l’innovativo trattamento presso l’Istituto San Raffaele...

×
Immagine Popup