la Rivista e la Newsletter
News 2020
13/03/2020
Coronavirus e bambini con disabilità
Sebbene i pochi dati di letteratura riguardanti la malattia COVID-19 da coronavirus SARS-CoV-2 in età pediatrica siano ad oggi relativamente tranquillizzanti, tali informazioni sono ancora insufficienti e poco circostanziate per poter trarre conclusioni definitive.
Le più recenti direttive ministeriali identificano le persone affette da patologie croniche complesse come una popolazione a rischio aumentato.
In sintonia con questa indicazione La Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) ritiene che i bambini con disabilità neuromotoria, pneumopatie croniche, cardiopatie, affetti da deficit immunitari, da malattie metaboliche ereditarie a rischio di scompenso acuto o portatori di device, siano da considerare popolazioni a maggior rischio, e che le misure precauzionali attualmente previste per il paziente fragile adulto siano a maggior ragione adottate per il “bambino fragile”.
SIMGePeD raccomanda pertanto ai familiari e agli altri caregiver di porre particolare cura nell’adozione di comportamenti prudenti, finalizzati a ridurre il rischio di infezione da COVID-19.
22/09/2023
ADA-SCID: il farmaco per la terapia genica sarà prodotto e distribuito da Telethon
Per la prima volta al mondo sarà un’organizzazione non profit, la Fondazione Telethon, a produrre e distribuire un farmaco per una malattia rara: la terapia...
20/09/2023
Lombardia: screening neonatale per la SMA
Dal 15 settembre 2023 in Lombardia lo screening neonatale esteso (SNE) per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie è attivo anche per l’atrofia...
08/09/2023
Un vademecum per la gestione della sindrome nefrosica
Si manifesta con gonfiore degli occhi e delle caviglie, nei casi più gravi con accumulo di liquidi nell'addome, nel torace o negli organi genitali: è la sindrome...