La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Covid-19: il vademecum del Comitato scientifico di AIAF sulle...

Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana...

News 2020
Covid-19: il vademecum del Comitato scientifico di AIAF sulle terapie

28/04/2020

Covid-19: il vademecum del Comitato scientifico di AIAF sulle terapie

Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, composto da Dott. Federico Pieruzzi, Dott. Renzo Mignani... Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, composto da Dott. Federico Pieruzzi, Dott. Renzo Mignani... Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, composto da Dott. Federico Pieruzzi, Dott. Renzo Mignani... Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, composto da Dott. Federico Pieruzzi, Dott. Renzo Mignani... Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, composto da Dott. Federico Pieruzzi, Dott. Renzo Mignani...

Il Comitato Scientifico di AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, composto da Dott. Federico Pieruzzi, Dott. Renzo Mignani, Prof.ssa Amelia Morrone, Prof. Giancarlo Parenti, Dott. Maurizio Pieroni, Dott.ssa Ilaria Romani, Prof. Maurizio Scarpa, Dott.ssa Ilaria Tanini, ha emesso il “Vademecum per i Pazienti con Malattia di Anderson-Fabry per la gestione dell’emergenza COVID-19” dove si affronta il tema della terapia.

“Tra il rischio reale di sospendere, anche se per brevi periodi, una terapia dimostratasi efficace nel prevenire lo sviluppo di danni acuti e cronici legati alla malattia di Fabry, e quello ipotetico di contrarre un’infezione potenzialmente dannosa per la salute del paziente, questo Comitato suggerisce fortemente di continuare la terapia enzimatica sostitutiva, utilizzando tutti i presidi e le precauzioni necessarie alla prevenzione e contenimento del contagio. Da notare che non esistono dati in letteratura che abbiano valutato gli effetti della sospensione prolungata della ERT, ma sono sati pubblicati gli effetti negativi dal punto di vista clinico conseguenti alla mancanza di algasidasi beta nel periodo 2009-2011”.

A questo link è possibile consultare il documento integrale comprensivo di indicazioni per specifiche situazioni.


 

News

11/04/2025

Sindrome di Phelan-McDermid: comprenderla per sviluppare nuovi approcci terapeutici

Uno studio (1) coordinato dall’Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche di Vedano al Lambro (Monza Brianza), in collaborazione con...

11/04/2025

Scoperti tramite l’editing genetico i meccanismi alla base della sindrome VEXAS

Un gruppo di ricercatori dell’Istituto San Raffaele – Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget), in collaborazione con la Divisione di Genetica e Biologia Cellulare...

09/04/2025

Fenilchetonuria: linee guida per la diagnosi e presa in carico basate sulla revisione sistematica del 2023 dell’ACMG

Il recente documento (1) pubblicato dall'American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) fornisce linee guida aggiornate per la diagnosi e la...

04/04/2025

Screening per la leucodistrofia metacromatica in Lombardia

Dal 15 luglio 2024 oltre undicimila i neonati lombardi hanno ricevuto il test di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD), una gravissima...

02/04/2025

Spina bifida: un aumento della frequenza di variazioni del DNA può contribuire al 28% di rischio di malattia

Un importante studio (1) scientifico, che ha coinvolto una coorte di 851 pazienti affetti da mielomeningocele e 732 controlli sani, analizzati insieme ai genitori...

21/03/2025

Setacciare l’intero genoma alla ricerca delle cause delle malattie rare: il progetto GEN&RARE

Fino al 70-80% delle malattie rare potrebbe riconoscere un’eziologia genetica, ma le conoscenze in questo campo sono ancora limitate. Al fine di comprendere...

×
Immagine Popup