La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Dire, fare, comuniCARE | Si terrà il prossimo 21...

Si terrà il prossimo 21 ottobre, presso il Pacific Hotel...

News 2023
Dire, fare, comuniCARE

03/10/2023

Dire, fare, comuniCARE

Si terrà il prossimo 21 ottobre, presso il Pacific Hotel Fortino di Torino, il congresso annuale di A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS... Si terrà il prossimo 21 ottobre, presso il Pacific Hotel Fortino di Torino, il congresso annuale di A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS... Si terrà il prossimo 21 ottobre, presso il Pacific Hotel Fortino di Torino, il congresso annuale di A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS... Si terrà il prossimo 21 ottobre, presso il Pacific Hotel Fortino di Torino, il congresso annuale di A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS... Si terrà il prossimo 21 ottobre, presso il Pacific Hotel Fortino di Torino, il congresso annuale di A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS...

Si terrà il prossimo 21 ottobre, presso il Pacific Hotel Fortino di Torino, il congresso annuale di A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS e l’evento satellite Dire, fare, comuniCARE La comunicazione empatica nelle malattie rare.

Al centro dell’evento sarà il tema della comunicazione ed ampio spazio verrà dato all’analisi delle cosiddette “buone pratiche” da adottare per comunicare in modo empatico una diagnosi di malattia rara. Capita infatti troppo spesso che quest’ultima venga comunicata con modalità inadeguate ed inefficaci, con importanti conseguenze a livello psicologico, causando dolore e sofferenza ai genitori dei piccoli pazienti.

La ricerca di una comunicazione efficace tra specialisti e medici di medicina sarà invece il topic della tavola rotonda pomeridiana, moderata dalla dott.ssa Donatella Milani, che vedrà la partecipazione di esperti  e rappresentanti delle famiglie.

Il programma dettagliato della giornata e tutte le informazioni per poter partecipare in presenza oppure on line su piattaforma ZOOM disponibili a questo link


 

News

07/11/2024

Sindrome di Rett, al via la raccolta di video per addestrare l’IA a riconoscere la malattia

L’intelligenza artificiale entra nel progetto Anticipated per una diagnosi precoce della sindrome di Rett e per l’identificazione di potenziali target terapeutici...

05/11/2024

SLA: identificata una nuova potenziale terapia per la forma legata a mutazioni del gene C9orf72

Un importante studio internazionale coordinato dal National Institute on Aging (NIH) ha analizzato i dati genomici di oltre 41.000 individui affetti da sclerosi...

30/10/2024

Sindrome di Sanfilippo: “pinzette” molecolari arrestano la neurodegenerazione e potenziano l’effetto della terapia genica

Un lavoro (1) di ricerca internazionale, guidato dal CEINGE di Napoli con la collaborazione di Università Federico II di Napoli e Istituto Telethon di Genetica...

01/10/2024

Malattia di Fabry: AIFA approva pegunigalsidasi alfa

Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA di luglio 2024, è disponibile pegunigalsidasi alfa, una terapia enzimatica sostitutiva (ERT)...

27/09/2024

Ipercolesterolemia familiare: comprendere i rischi genetici per migliorare la salute cardiovascolare

In occasione della Giornata di sensibilizzazione sull'ipercolesterolemia familiare, che si celebra il 24 settembre, la FH Europe Foundation, un'organizzazione...

25/09/2024

BeACH, un progetto di cura unico per un’alleanza terapeutica innovativa in bambini con acondroplasia

Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti...

×
Immagine Popup