03/10/2023
Dire, fare, comuniCARE
Si terrà il prossimo 21 ottobre, presso il Pacific Hotel Fortino di Torino, il congresso annuale di A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS e l’evento satellite Dire, fare, comuniCARE La comunicazione empatica nelle malattie rare.
Al centro dell’evento sarà il tema della comunicazione ed ampio spazio verrà dato all’analisi delle cosiddette “buone pratiche” da adottare per comunicare in modo empatico una diagnosi di malattia rara. Capita infatti troppo spesso che quest’ultima venga comunicata con modalità inadeguate ed inefficaci, con importanti conseguenze a livello psicologico, causando dolore e sofferenza ai genitori dei piccoli pazienti.
La ricerca di una comunicazione efficace tra specialisti e medici di medicina sarà invece il topic della tavola rotonda pomeridiana, moderata dalla dott.ssa Donatella Milani, che vedrà la partecipazione di esperti e rappresentanti delle famiglie.
Il programma dettagliato della giornata e tutte le informazioni per poter partecipare in presenza oppure on line su piattaforma ZOOM disponibili a questo link
15/07/2025
Scoperti i difetti “silenziosi” del sistema immunitario dei bambini con artrite idiopatica giovanile sistemica (sAIG) o malattia di Still, una rara e grave patologia...
14/07/2025
Presentato l’XI° Rapporto MonitoRare UNIAMO
Un sistema delle malattie in chiaroscuro, fatto di punte di eccellenza e criticità: è ciò che emerge dall’XI Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone...
04/07/2025
Con i progressi nella diagnosi precoce e nella gestione clinica, sempre più pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie raggiungono l’età adulta. Tuttavia...
04/07/2025
Fenilchetonuria: uno studio rivela nuove correlazioni tra genotipo e fenotipo
Uno studio (1) retrospettivo condotto su oltre 100 pazienti affetti da fenilchetonuria (PKU) ha fatto luce sulle complesse relazioni tra mutazioni genetiche...
24/06/2025
Gli effetti dello stress e l'efficacia delle terapie cellulari per la cura della SLA
In occasione della Giornata mondiale dedicata alla lotta contro la SLA, che si celebra ogni anno il 21 giugno, il gruppo di Sviluppo e Patologia del Cervello del...
18/06/2025
Distrofia di Duchenne: AIFA autorizza l’importazione temporanea di ataluren
L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) ha adottato una misura eccezionale per garantire la continuità terapeutica ai pazienti affetti da distrofia muscolare...