03/10/2023
Dire, fare, comuniCARE
Si terrà il prossimo 21 ottobre, presso il Pacific Hotel Fortino di Torino, il congresso annuale di A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS e l’evento satellite Dire, fare, comuniCARE La comunicazione empatica nelle malattie rare.
Al centro dell’evento sarà il tema della comunicazione ed ampio spazio verrà dato all’analisi delle cosiddette “buone pratiche” da adottare per comunicare in modo empatico una diagnosi di malattia rara. Capita infatti troppo spesso che quest’ultima venga comunicata con modalità inadeguate ed inefficaci, con importanti conseguenze a livello psicologico, causando dolore e sofferenza ai genitori dei piccoli pazienti.
La ricerca di una comunicazione efficace tra specialisti e medici di medicina sarà invece il topic della tavola rotonda pomeridiana, moderata dalla dott.ssa Donatella Milani, che vedrà la partecipazione di esperti e rappresentanti delle famiglie.
Il programma dettagliato della giornata e tutte le informazioni per poter partecipare in presenza oppure on line su piattaforma ZOOM disponibili a questo link

01/04/2026
Atassia di Friedreich: i livelli di fratassina nel sangue predicono la progressione della malattia
L'atassia di Friedreich (FRDA) è una malattia neurodegenerativa autosomica recessiva causata dalla carenza di frataxina, una proteina mitocondriale coinvolta...
27/03/2026
Un semplice esame del sangue potrebbe aiutare i medici a comprendere come evolverà la malattia di Still (SD). È quanto emerge da uno...
13/03/2026
Scoperto un nuovo meccanismo molecolare alla base della sindrome NEDAMSS
Un team di ricercatori del laboratorio di Neurobiologia e Genetica Molecolare del Dipartimento di Neuroscienze Rita Levi Montalcini dell’Università di Torino...
03/03/2026
AIFA: via libera alla rimborsabilità per 4 nuovi farmaci
Importanti novità per i pazienti affetti da distrofia di Duchenne, mieloma multiplo, ipoparatiroidismo e cheratite da Acanthamoeba. L’Agenzia Italiana del Farmaco...
19/02/2026
Acondroplasia: il 10 aprile a Milano il Congresso “Beyond Height”
Non solo centimetri, ma una crescita intesa in senso più ampio e che metta al centro la qualità della vita, l’autonomia e il benessere psicologico del bambino...
16/02/2026
HHT: lo studio che raddoppia le stime di prevalenza
Uno studio condotto da ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma e della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli...