07/06/2019
EURORDIS chiede assistenza globale entro il 2030 per i 30 milioni di malati rari europei
In occasione dell'Assemblea Generale di EURORDIS, che si è tenuta a Bucarest il 17 e 18 maggio scorsi, la federazione ha presentato un position paper per chiedere che entro il 2030 venga prestata una assistenza in grado di coprire i bisogni sanitari, sociali e quotidiani dei 30 milioni di cittadini europei che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie. Per raggiungere tale obiettivo è necessario eliminare gli ostacoli nell'accesso all'assistenza, ai trattamenti, all'istruzione, all'occupazione, alle attività ricreative, al supporto psicologico e a tutti gli aspetti dell'inclusione sociale, consentendo ai pazienti di godere appieno dei diritti umani fondamentali, in condizioni di parità con gli altri cittadini. La strategia indicata da EURORDIS per assicurare un'assistenza globale e integrata per le malattie rare è strutturata attorno ai tre pilastri che compongono il position paper: servizi sociali adeguati e politiche di qualità, assistenza integrata per colmare il divario tra assistenza sanitaria e sociale, pari diritti e pari opportunità. EURORDIS invita l'UE, i paesi europei e tutte le parti interessate del settore sanitario e sociale a diffondere questo nuovo documento e ad agire in base alle sue dieci raccomandazioni.

28/08/2026
Malattie genetiche pediatriche, la nuova guida SIMGePeD per diagnosi precoce e presa in carico
Un nuovo strumento pratico per aiutare pediatri, neonatologi e specialisti a riconoscere e gestire le malattie rare e le sindromi genetiche dell’età pediatrica...
31/07/2026
Nuova FAD ECM: Gestione clinica e terapeutica delle mucopolisaccaridosi IV-A e VI
È online il nuovo corso FAD ECM incentrato sulle mucopolisaccaridosi di tipo IV-A (MPS IV-A) e di tipo VI (MPS VI)...
28/07/2026
Colangite biliare primitiva: via libera del CHMP per linerixibat
Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha espresso parere favorevole, raccomandando l’approvazione...
03/07/2026
Sclerodermia: terapie rivoluzionarie, ma la diagnosi tarda ancora di 5-7 anni
Se il celebre pittore Paul Klee, morto nel 1940 a causa della sclerodermia, si ammalasse oggi, la sua storia sarebbe molto diversa. In occasione della Giornata...
02/07/2026
Medicina personalizzata e AI: i successi del progetto ANTHEM per le malattie rare
L'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS ha presentato presso il Kilometro Rosso di Bergamo i risultati ottenuti negli ultimi quattro anni...
01/07/2026
Sindrome di Rett: dal CHMP parere positivo per trofinetide
Il CHMP dell'EMA raccomanda l'approvazione di trofinetide per il trattamento della sindrome di Rett nei pazienti adulti e pediatrici dai 5 anni...