La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2022

Epidermolisi bollosa semplice: esiti riportati dai pazienti e burden of disease

21/09/2022

Epidermolisi bollosa semplice: esiti riportati dai pazienti e burden of disease

Un lavoro (1) recente, pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases, esamina le conseguenze dell'epidermolisi bollosa semplice sulla qualità della vita dei pazienti.

Lo studio prende in esame i segni clinici della malattia e dimostra come i sintomi, tra i quali un dolore importante, le difficoltà di deambulazione e il prurito, abbiano un impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti.

La ricerca dimostra inoltre che i sintomi della malattia differiscono a seconda dell'età del paziente, con i bambini che hanno maggiori probabilità di necessitare di un supporto nutrizionale, mentre gli adulti riferiscono difficoltà di deambulazione. 

Lo studio mette in luce come i segni clinici della malattia possano causare problemi di salute mentale quali ansia e depressione, oltre che influenzare le capacità funzionali dei pazienti.

 

 

1. So JY, Fulchand S, Wong CY, et al. A global, cross-sectional survey of patient-reported outcomes, disease burden, and quality of life in epidermolysis bullosa simplex. Orphanet J Rare Dis. 2022 ;17(1):270. 

 


 

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