La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Estesa al 15 novembre la deadline per il questionario online...

Prorogata la deadline per partecipare all’indagine...

News 2020
Estesa al 15 novembre la deadline per il questionario online sull’esperienza delle...

20/10/2020

Estesa al 15 novembre la deadline per il questionario online sull’esperienza delle persone fragili nell’era COVID-19

Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19”... Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19”... Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19”... Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19”... Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19”...

Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19” per misurare la reale accessibilità e fruibilità delle tecnologie da parte delle persone fragili o dei loro familiari e caregiver, promosso dal Centro nazionale per le tecnologie innovative in sanità pubblica (TISP) e dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS): la nuova scadenza è stata fissata al 15 novembre 2020. 

Scopo della survey è identificare le tecnologie realmente utilizzate, evidenziandone carenze in termini di bisogni e necessità che non trovano riscontro nella gamma delle tecnologie a disposizione delle persone fragili, intendendo con l’espressione “persone fragili” tutte le persone con disabilità, malattie rare o croniche accomunate da concreti bisogni sociali e sanitari.

Il questionario è anonimo e prevede due sezioni:

- la prima include le domande indirizzate alla persona con fragilità e alla sua esperienza personale, e può essere compilata direttamente dall’interessato o, in caso di difficoltà, da un familiare, un caregiver o da un rappresentante di una Associazione

- la seconda raccoglie le opinioni dell’eventuale familiare, caregiver o rappresentante di Associazione che ha supportato la persona fragile nella compilazione.

 


 

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