La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2020

Estesa al 15 novembre la deadline per il questionario online sull’esperienza delle persone fragili nell’era COVID-19

20/10/2020

Estesa al 15 novembre la deadline per il questionario online sull’esperienza delle persone fragili nell’era COVID-19

Prorogata la deadline per partecipare all’indagine “Tecnologie a sostegno delle disabilità, fragilità e malattie rare: l’esperienza COVID-19” per misurare la reale accessibilità e fruibilità delle tecnologie da parte delle persone fragili o dei loro familiari e caregiver, promosso dal Centro nazionale per le tecnologie innovative in sanità pubblica (TISP) e dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS): la nuova scadenza è stata fissata al 15 novembre 2020. 

Scopo della survey è identificare le tecnologie realmente utilizzate, evidenziandone carenze in termini di bisogni e necessità che non trovano riscontro nella gamma delle tecnologie a disposizione delle persone fragili, intendendo con l’espressione “persone fragili” tutte le persone con disabilità, malattie rare o croniche accomunate da concreti bisogni sociali e sanitari.

Il questionario è anonimo e prevede due sezioni:

- la prima include le domande indirizzate alla persona con fragilità e alla sua esperienza personale, e può essere compilata direttamente dall’interessato o, in caso di difficoltà, da un familiare, un caregiver o da un rappresentante di una Associazione

- la seconda raccoglie le opinioni dell’eventuale familiare, caregiver o rappresentante di Associazione che ha supportato la persona fragile nella compilazione.

 


 

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