La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2021

Fenilchetonuria: grazie alla telemedicina miglioramenti del controllo metabolico e del rapporto con il centro di riferimento

30/06/2021

Fenilchetonuria: grazie alla telemedicina miglioramenti del controllo metabolico e del rapporto con il centro di riferimento

Nel corso della recente emergenza dovuta alla pandemia di COVID-19, la telemedicina e la teleassistenza si sono rivelate preziosi strumenti in grado di compensare l’impossibilità dei monitoraggi in presenza e di migliorare la gestione delle terapie come nel caso della fenilchetonuria (PKU). A dimostrarlo è il recente lavoro PKU and COVID19: How the pandemic changed metabolic control pubblicato su Molecular Genetics and Metabolism Reports.

Complice probabilmente il primo lockdown, durante il quale molti cittadini si sono ritrovati a cucinare in casa per passare il tempo, anche nelle famiglie con persone con PKU si è dedicato più tempo alla scelta e alla preparazione dei pasti. Molti pazienti hanno rivisto ex novo la loro percezione di malattia, dedicando più tempo a sé stessi e perseguendo un obiettivo di cura articolato su piani di comunicazione nuovi.

“Con questo studio – spiega Valentina Rovelli tra gli autori del lavoro e referente dell’Equipe Medica dedicata alla cura e assistenza dei pazienti affetti da Malattie Metaboliche dell’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, Presidio Ospedaliero San Paolo – abbiamo dimostrato che durante la pandemia è stato possibile osservare un miglioramento significativo del controllo metabolico di alcuni dei nostri pazienti, soprattutto se adulti e adolescenti. Il dato non descrive soltanto un miglioramento biochimico, dimostra piuttosto l’efficacia di un intervento mirato ad incentivare i pazienti a sentirsi attivamente coinvolti nel processo di cura e assistenza a loro dedicato. Il modello di telemedicina e teleassistenza che siamo riusciti a realizzare presso la nostra Unità, non soltanto è risultato in grado di accorciare le distanze tra ospedale e pazienti, ma si è dimostrato fortemente determinante nel migliorare la compliance ai trattamenti dietetici impostati. Ci auguriamo che questo nuovo modello possa diventare riproducibile anche in altri contesti e possa eventualmente essere d’aiuto anche ad altri colleghi che magari hanno trovato maggiori difficoltà nell’attivazione dei protocolli di telemedicina”.


 

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