25/02/2021
Giornata Mondiale Malattie Rare - Piemonte e Valle d'Aosta
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, organizza, in collaborazione con il Forum delle Associazioni per le Malattie Rare - FORUM A-Rare due giornate di eventi.
Nel pomeriggio di venerdì 26 febbraio e nella mattinata di sabato 27 verrà organizzato un convegno dal titolo "Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia".
Il convegno, il cui programma è visibile a questo indirizzo, si terrà online e potrà essere seguito a questo link.
La giornata di venerdì, che vedrà ospite il noto meteorologo Luca Mercalli, avrà carattere scientifico; il sabato mattina sarà dedicato alle associazioni e alle voci dei pazienti con malattia rara.
Sabato sera, invece, i riflettori si accenderanno sulla Mole Antonelliana - e, metaforicamente, sulle persone con malattia rara - con la suggestiva proiezione del logo del "rarediseaseday" sul fianco del monumento più celebre di Torino.
01/10/2024
Malattia di Fabry: AIFA approva pegunigalsidasi alfa
Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA di luglio 2024, è disponibile pegunigalsidasi alfa, una terapia enzimatica sostitutiva (ERT)...
27/09/2024
Ipercolesterolemia familiare: comprendere i rischi genetici per migliorare la salute cardiovascolare
In occasione della Giornata di sensibilizzazione sull'ipercolesterolemia familiare, che si celebra il 24 settembre, la FH Europe Foundation, un'organizzazione...
25/09/2024
Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti...
20/09/2024
ERDERA, progetto per il coordinamento della ricerca in Europa sulle malattie rare
Contribuire a sviluppare nel campo delle malattie rare una solida e completa infrastruttura di dati, competenze e servizi innovativi di ricerca clinica con particolare...
09/09/2024
Sviluppare una terapia farmacologica neonatale e una terapia genica fetale in utero per la sindrome di Leigh (LS), malattia neuro-metabolica che interessa il...
02/09/2024
Colangite biliare primitiva: approvazione accelerata per seladelpar
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso l'approvazione accelerata per seladelpar per il trattamento della colangite biliare primitiva...