La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Giornata Mondiale Malattie Rare - Piemonte e Valle d'Aosta | In...

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il...

News 2021
Giornata Mondiale Malattie Rare - Piemonte e Valle d\'Aosta

25/02/2021

Giornata Mondiale Malattie Rare - Piemonte e Valle d'Aosta

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare... In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare... In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare... In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare... In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare...

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, organizza, in collaborazione con il Forum delle Associazioni per le Malattie Rare - FORUM A-Rare due giornate di eventi. 

Nel pomeriggio di venerdì 26 febbraio e nella mattinata di sabato 27 verrà organizzato un convegno dal titolo "Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia"

Il convegno, il cui programma è visibile a questo indirizzo, si terrà online e potrà essere seguito a questo link.

La giornata di venerdì, che vedrà ospite il noto meteorologo Luca Mercalli, avrà carattere scientifico; il sabato mattina sarà dedicato alle associazioni e alle voci dei pazienti con malattia rara.

Sabato sera, invece, i riflettori si accenderanno sulla Mole Antonelliana - e, metaforicamente, sulle persone con malattia rara - con la suggestiva proiezione del logo del "rarediseaseday" sul fianco del monumento più celebre di Torino.


 

News

01/10/2024

Malattia di Fabry: AIFA approva pegunigalsidasi alfa

Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA di luglio 2024, è disponibile pegunigalsidasi alfa, una terapia enzimatica sostitutiva (ERT)...

27/09/2024

Ipercolesterolemia familiare: comprendere i rischi genetici per migliorare la salute cardiovascolare

In occasione della Giornata di sensibilizzazione sull'ipercolesterolemia familiare, che si celebra il 24 settembre, la FH Europe Foundation, un'organizzazione...

25/09/2024

BeACH, un progetto di cura unico per un’alleanza terapeutica innovativa in bambini con acondroplasia

Presso la UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia dell’Istituto Giannina Gaslini, da novembre 2022, è stata introdotta una terapia innovativa per i pazienti affetti...

20/09/2024

ERDERA, progetto per il coordinamento della ricerca in Europa sulle malattie rare

Contribuire a sviluppare nel campo delle malattie rare una solida e completa infrastruttura di dati, competenze e servizi innovativi di ricerca clinica con particolare...

09/09/2024

Sindrome di Leigh: al via lo sviluppo di una terapia farmacologica neonatale e di una terapia genica fetale in utero

Sviluppare una terapia farmacologica neonatale e una terapia genica fetale in utero per la sindrome di Leigh (LS), malattia neuro-metabolica che interessa il...

02/09/2024

Colangite biliare primitiva: approvazione accelerata per seladelpar

La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso l'approvazione accelerata per seladelpar per il trattamento della colangite biliare primitiva...

×
Immagine Popup