La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2018

Home therapy per le malattie rare: un passo avanti verso la best practice

31/10/2018

Home therapy per le malattie rare: un passo avanti verso la best practice

L’impatto sulla qualità della vita, la necessità di una sinergia tra pubblico e privato, i benefici per alcuni gruppi di malattie rare: molti ed interessanti gli spunti e le proposte sulla terapia domiciliare emersi dal recente convegno romano “Home Therapy – per una migliore qualità di vita”, organizzato dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS), dall’Associazione Italiana Gaucher, dall’ Associazione Italiana Anderson – Fabry (AIAF) e dall’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG). Dal confronto con le istituzioni sullo stato dell’home therapy per le malattie rare in Italia si deve procedere verso un piano di azione comune che compatti l’eterogeneità assistenziale. Molto variabile la situazione dell’home therapy da regione a regione, con casi di best practice come il Veneto e realtà come quella lombarda, dove la terapia domiciliare è attivata a macchia di leopardo, fino a regioni come Emilia Romagna, Piemonte, Trentino ed Umbria in cui l’home therapy non è stata attivata. In questo campo è necessario passare da una visione ospedalo-centrica ad una visione territoriale in modo che il paziente possa curarsi fra le mura di casa. La terapia domiciliare ha migliorato la vita di numerosi pazienti affetti da malattie metaboliche rare, come quelle lisosomiali, modificando l’organizzazione del loro trattamento, passando dal curarsi in ospedale all’ambiente confortevole di casa, mantenendo il senso della cura ed il contatto con il Centro di riferimento. 


 

News

21/12/2021

Sindrome di Cornelia de Lange: nuova luce sui processi molecolari

Un team di studiosi dell’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Cnr ha descritto il ruolo chiave del gene c-MYC in un gruppo di pazienti...

20/12/2021

Distrofia miotonica: un passo avanti verso la terapia genica

Una strategia capace di correggere il difetto genetico della distrofia miotonica di tipo 1 è stata messa a punto in uno studio preclinico...

17/12/2021

Distrofie muscolari dei cingoli: nuovo modello animale per lo studio della malattia

Una piccola molecola individuata per il trattamento della fibrosi cistica potrebbe essere utile anche per le sarcoglicanopatie, malattie genetiche...

×
Immagine Popup