La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2018

Home therapy per le malattie rare: un passo avanti verso la best practice

31/10/2018

Home therapy per le malattie rare: un passo avanti verso la best practice

L’impatto sulla qualità della vita, la necessità di una sinergia tra pubblico e privato, i benefici per alcuni gruppi di malattie rare: molti ed interessanti gli spunti e le proposte sulla terapia domiciliare emersi dal recente convegno romano “Home Therapy – per una migliore qualità di vita”, organizzato dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS), dall’Associazione Italiana Gaucher, dall’ Associazione Italiana Anderson – Fabry (AIAF) e dall’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG). Dal confronto con le istituzioni sullo stato dell’home therapy per le malattie rare in Italia si deve procedere verso un piano di azione comune che compatti l’eterogeneità assistenziale. Molto variabile la situazione dell’home therapy da regione a regione, con casi di best practice come il Veneto e realtà come quella lombarda, dove la terapia domiciliare è attivata a macchia di leopardo, fino a regioni come Emilia Romagna, Piemonte, Trentino ed Umbria in cui l’home therapy non è stata attivata. In questo campo è necessario passare da una visione ospedalo-centrica ad una visione territoriale in modo che il paziente possa curarsi fra le mura di casa. La terapia domiciliare ha migliorato la vita di numerosi pazienti affetti da malattie metaboliche rare, come quelle lisosomiali, modificando l’organizzazione del loro trattamento, passando dal curarsi in ospedale all’ambiente confortevole di casa, mantenendo il senso della cura ed il contatto con il Centro di riferimento. 


 

News

22/11/2022

Malattia di Castleman, individuato un sottotipo specifico che risponde a trattamenti mirati

La linfoadenopatia plasmacitica idiopatica costituisce un sottotipo indipendente della malattia di Castleman multicentrica idiopatica: la conferma...

02/11/2022

Atrofia muscolare spinale di tipo 1: prima terapia genica in Friuli Venezia Giulia

Dopo sei mesi di trattamento con punture intratecali, un bambino con atrofia muscolare spinale di tipo 1 è stato trattato con la terapia...

25/10/2022

App per malattie rare: una valutazione qualitativa

Un nuovo studio (1), pubblicato sul Journal of Medical Internet Research e basato su una review della letteratura sul tema, ha valutato la...

×
Immagine Popup