News 2023

20/02/2023

Il Paese delle Rarità: le malattie rare diventano un fumetto

Un progetto per far conoscere ai più giovani il mondo delle malattie rare e diffondere un messaggio di inclusione e di speranza: è il primo fumetto dedicato alle malattie rare e racconta la storia di un padre e di un figlio alla scoperta di un luogo dove la rarità è considerata un prezioso superpotere di cui prendersi cura.

Presentato in Regione Campania nel corso di un evento per le celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio, il fumetto è stato realizzato dalla Scuola Italiana di Comix sulla base del progetto del Centro di coordinamento Malattie rare della Regione Campania - attivo presso l'Azienda ospedaliera dei Colli di Napoli sotto la guida del professor Giuseppe Limongelli -, con il supporto di Chiesi Global Rare Diseases.

Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1 persona su 2.000. Ma rare non significa poche: oggi si contano tra le 7.000 e le 8.000 patologie rare, che nel loro insieme interessano oltre 2 milioni di persone in Italia e 30 milioni in Europa. Nell'80% dei casi, queste malattie hanno una base genetica e si manifestano alla nascita o nella prima infanzia. In Campania, secondo il Registro Regionale Malattie Rare, sono circa 30.000 i pazienti certificati.

Per molti pazienti la diagnosi resta un processo complesso, a causa della varietà di manifestazioni cliniche e sintomi che ognuna di queste patologie può presentare. Una maggiore conoscenza può quindi consentire diagnosi precoci ed interventi mirati, ed aiutare i pazienti a uscire dall'isolamento che la malattia porta con sé, facendo sentire "diverso" chi ne è colpito.

È questo il senso de "Il Paese delle Rarità", un luogo fantastico dove la rarità è considerata un prezioso superpotere di cui prendersi cura. Il viaggio dei due protagonisti, padre e figlio, mostra attraverso il linguaggio del fumetto, il percorso che compiono i pazienti per ottenere una diagnosi e, laddove possibile, una cura, grazie al lavoro prezioso del Centro di Coordinamento Malattie Rare.

"Questo progetto è nato con l'obiettivo di sensibilizzare bambini e ragazzi sui temi legati alle malattie rare, utilizzando la leggerezza e la creatività del fumetto per raccontare il valore dell'unicità e promuovere l'importanza dell'accoglienza", spiega Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. “I ragazzi di oggi saranno gli adulti di domani ed è fondamentale educarli a una visione inclusiva della diversità. ‘Il Paese delle Rarità’ contiene anche un importante messaggio di speranza per i pazienti, affinché ciascuno possa trovare la giusta strada da percorrere. In questo obiettivo è racchiuso l’impegno quotidiano di tutte le persone che lavorano nel Centro di Coordinamento Malattie Rare: accogliere i malati rari e le loro famiglie, informarli, supportarli e guidarli verso il migliore percorso possibile”.

Il fumetto “Il Paese delle Rarità” è disponibile a questo link.

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