News 2022

18/10/2022

Lettera aperta della comunità dei pazienti alla Commissione Europea per una nuova strategia sulle malattie rare

Una nuova strategia europea per affrontare con una visione a trecentosessanta gradi le malattie rare: questo hanno chiesto EURORDIS e 57 organizzazioni partner che rappresentano organizzazioni di pazienti e difensori dei loro diritti, gruppi clinici e di ricerca, coordinatori delle ERN e gruppi-ombrello del settore in una lettera aperta alla Commissione Europea.

Una strategia maggiormente coordinata a livello europeo che ottenga diagnosi migliori e un miglioramento dei dati, della ricerca, dei trattamenti, dell'assistenza e dell'inclusione, assicurando ai pazienti il diritto di accesso a un’assistenza, un’educazione e un’occupazione lavorativa di qualità.

La lettera chiede che tutte le azioni legislative e non vengano integrate in una nuova Comunicazione della Commissione e Raccomandazione del Consiglio sulle malattie rare, con una revisione del quadro del 2009.

L’appello mette in luce alcuni punti: l'importanza di un solido Spazio europeo dei dati sanitari, che comprenda uno specifico standard di codifica delle malattie rare; la necessità di sistemi di regolamentazione, tra i quali il Regolamento sui medicinali orfani e il Regolamento sui farmaci pediatrici; l'integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali e una maggiore collaborazione transfrontaliera e trasversale, caratterizzata da forti legami tra ricerca, dati e assistenza sanitaria; un Piano d'azione europeo per le malattie rare, in grado di migliorare la vita dei pazienti europei e di perseguire gli obiettivi dei programmi EU4Health e Horizon Europe.

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