La Rivista Italiana delle Malattie Rare

Lettera aperta della comunità dei pazienti alla Commissione...

Una nuova strategia europea per affrontare con una visione a...

News 2022
Lettera aperta della comunità dei pazienti alla Commissione Europea per una nuova...

18/10/2022

Lettera aperta della comunità dei pazienti alla Commissione Europea per una nuova strategia sulle malattie rare

Una nuova strategia europea per affrontare con una visione a trecentosessanta gradi le malattie rare: questo hanno chiesto EURORDIS e 57... Una nuova strategia europea per affrontare con una visione a trecentosessanta gradi le malattie rare: questo hanno chiesto EURORDIS e 57... Una nuova strategia europea per affrontare con una visione a trecentosessanta gradi le malattie rare: questo hanno chiesto EURORDIS e 57... Una nuova strategia europea per affrontare con una visione a trecentosessanta gradi le malattie rare: questo hanno chiesto EURORDIS e 57... Una nuova strategia europea per affrontare con una visione a trecentosessanta gradi le malattie rare: questo hanno chiesto EURORDIS e 57...

Una nuova strategia europea per affrontare con una visione a trecentosessanta gradi le malattie rare: questo hanno chiesto EURORDIS e 57 organizzazioni partner che rappresentano organizzazioni di pazienti e difensori dei loro diritti, gruppi clinici e di ricerca, coordinatori delle ERN e gruppi-ombrello del settore in una lettera aperta alla Commissione Europea.

Una strategia maggiormente coordinata a livello europeo che ottenga diagnosi migliori e un miglioramento dei dati, della ricerca, dei trattamenti, dell'assistenza e dell'inclusione, assicurando ai pazienti il diritto di accesso a un’assistenza, un’educazione e un’occupazione lavorativa di qualità.

La lettera chiede che tutte le azioni legislative e non vengano integrate in una nuova Comunicazione della Commissione e Raccomandazione del Consiglio sulle malattie rare, con una revisione del quadro del 2009.

L’appello mette in luce alcuni punti: l'importanza di un solido Spazio europeo dei dati sanitari, che comprenda uno specifico standard di codifica delle malattie rare; la necessità di sistemi di regolamentazione, tra i quali il Regolamento sui medicinali orfani e il Regolamento sui farmaci pediatrici; l'integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali e una maggiore collaborazione transfrontaliera e trasversale, caratterizzata da forti legami tra ricerca, dati e assistenza sanitaria; un Piano d'azione europeo per le malattie rare, in grado di migliorare la vita dei pazienti europei e di perseguire gli obiettivi dei programmi EU4Health e Horizon Europe.


 

News

26/02/2024

ADA-SCID: positivi i risultati a lungo termine per la terapia genica

La terapia genica per la rara immunodeficienza ADA-SCID conferma anche sul lungo periodo un rapporto favorevole tra rischi e benefici. È quanto emerge da...

23/02/2024

Duchenne: le associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione per ataluren

Con una lettera alla Commissione Europea e all’European Medicines Agency (EMA), le associazioni Unione Italiana Lotta alla...

19/02/2024

Regione Lombardia celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024

Si svolgerà martedì 27 febbraio, dalle 14.00 alle 17.30, presso l'Auditorium Testori di Palazzo Lombardia a Milano, l’evento organizzato da Regione...

×
Immagine Popup