La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2022

Malattia di Lyme: un report mostra bisogni di pazienti e caregiver

07/04/2022

Malattia di Lyme: un report mostra bisogni di pazienti e caregiver

Il documento evidenzia diagnosi tardive e cure fuori regione. Il 66% dei pazienti costretto a cambiare progetto di vita. Carente la formazione di medici e operatori.

Dall’insorgere dei primi sintomi alla diagnosi trascorrono diversi mesi, in alcuni casi anni, con almeno cinque visite, accertamenti e consulti medici, condotti anche fuori dalla regione di residenza, e un ingente esborso monetario. Questo il quadro emerso dal report “Malattia di Lyme, la voce di pazienti e caregiver”, indagine condotta nel 2021 dall’Associazione Lyme Italia e coinfezioni con la collaborazione di UNIAMO FIMR Onlus e con il patrocinio dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata Giuliano Isontina (ASUGI) di Trieste.

Impatto sul quotidiano
La malattia di Lyme impatta in modo rilevante sulla vita quotidiana di chi ne soffre. Due terzi dei pazienti coinvolti nell’indagine (66%) sono stati costretti a lasciare o modificare il proprio lavoro o percorso scolastico: il 34% ha dovuto a lasciare la propria attività lavorativa/scolastica temporaneamente, il 21% definitivamente, l’11% ha dovuto cambiare lavoro o percorso di studi. Anche i caregiver sono spesso costretti ad assentarsi dal lavoro per assistere il famigliare malato. Tra gli stati d’animo “misurati”: l’86% dei pazienti si è dichiarato notevolmente stanco; il 64% incompreso, il 79% ha affermato che vivere con la malattia di Lyme significa non avere leggi che garantiscono un’adeguata tutela.

Diagnosi
Il 73% di chi ha una diagnosi, l’ha ricevuta da un medico specialista, il 21% presso un Centro per le malattie rare e il 5% dal medico di base. Senza considerare che non tutti arrivano a una diagnosi certa e che, anche quando questo avviene, non si traduce sempre nell’ottenimento del codice di esenzione (RA0030) previsto per la malattia di Lyme. Ne è in possesso solo il 58% dei pazienti.

Cura
Solo un terzo dei pazienti riceve i trattamenti terapeutici nel luogo di residenza, il 25% è costretto ad uscire dalla propria regione mentre il 35% deve recarsi all’estero. Per le cure i pazienti si rivolgono sia a strutture del sistema sanitario nazionale (51%) che a strutture private (49%). In questo secondo caso, il principale motivo è una maggior competenza che i pazienti associano alle strutture private (44%), oltre alle tempistiche più favorevoli (28%). L’impegno economico è significativo e spesso affrontato con difficoltà dai pazienti e dai caregiver, per il 68% dei pazienti l’esborso annuo supera i 1.000 euro.

Assistenza
La presa in carico è presente solo in pochi casi: sebbene il PDTA sia una prerogativa delle malattie rare, la maggioranza dei pazienti (80%) non sa cosa sia. Il 72% non è seguito da un’equipe medica di specialisti mentre tra chi lo è (28%), il 53% ritiene che all’interno dell’equipe non vi siano tutti gli specialisti necessari per la propria patologia, e l’80% lamenta l’assenza di uno psicologo.

“Alla luce di quanto emerso – dichiara Daniela Colombo, presidente di Lyme Italia e coinfezionicontinua l’impegno della nostra associazione ad organizzare momenti di formazione ECM rivolti al personale medico sanitario per promuovere la formazione e l’aggiornamento scientifico.  Auspichiamo un accoglimento in ambito nazionale della risoluzione del Parlamento Europeo 2018/2774 sulla malattia di Lyme in cui sono presentate una serie di raccomandazioni per agevolare il percorso diagnostico e terapeutico che presenta diverse criticità in molti Stati dell’Unione Europea. Non certo secondaria è l’opera di sensibilizzazione che va fatta verso le stesse istituzioni e la società tutta al fine di rendere operative quelle tutele e tutti quegli strumenti, iniziative, progetti per non far sentire abbandonati i pazienti e i loro famigliari”.

A questo link è possibile accedere al documento completo “Malattia di Lyme, la voce di pazienti e caregiver”.


 

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