La Rivista Italiana delle Malattie Rare

News 2019

Malattie rare: 5 richieste al Ministro della Salute da parte di istituzioni, pazienti e tecnici

10/10/2019

Malattie rare: 5 richieste al Ministro della Salute da parte di istituzioni, pazienti e tecnici

Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. È questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le malattie rare presieduto dalla Sen. Paola Binetti, da UNIAMO Fimr Onlus e dall’Osservatorio Malattie Rare nel corso della conferenza stampa organizzata lo scorso 8 ottobre al Senato alla quale hanno preso parte anche Eurordis e Fondazione Telethon. “Passi avanti sono stati compiuti, ma non è sufficiente – hanno sostenuto all’unisono la Sen. Binetti, la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro e il direttore di O.Ma.R Ilaria Ciancaleoni Bartoli - due milioni di persone in Italia aspettano da tempo azioni concrete e non meri proclami elettorali, ci sono delle questioni aperte che si possono e si devono affrontare e risolvere immediatamente”. Nella lettera consegnata al Ministro della Salute a al Viceministro Pierpaolo Sileri, presente all’incontro, l’intergruppo parlamentare Malattie rare, Uniamo e OMaR indicano in particolare cinque punti che possono essere affrontati anche in breve tempo e che rivestono particolare importanza: approvazione e finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; impegno per trovare soluzioni organizzative tali da garantire l’accesso in tempi rapidi a terapie innovative e terapie avanzate; maggior sostegno alla ricerca; ampliamento del panel delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio; piena attuazione dei nuovi LEA con aggiornamento della lista delle malattie rare esenti.


 

News

21/12/2021

Sindrome di Cornelia de Lange: nuova luce sui processi molecolari

Un team di studiosi dell’Istituto di ricerca genetica e biomedica del Cnr ha descritto il ruolo chiave del gene c-MYC in un gruppo di pazienti...

20/12/2021

Distrofia miotonica: un passo avanti verso la terapia genica

Una strategia capace di correggere il difetto genetico della distrofia miotonica di tipo 1 è stata messa a punto in uno studio preclinico...

17/12/2021

Distrofie muscolari dei cingoli: nuovo modello animale per lo studio della malattia

Una piccola molecola individuata per il trattamento della fibrosi cistica potrebbe essere utile anche per le sarcoglicanopatie, malattie genetiche...

×
Immagine Popup